mon retour d'expérience

Bonjour à tous,

Et avant de commencer, tous mes voeux de rétablissement pour ceux qui sont malades en ce moment.
Voilà ma brêve histoire avec les pneumothorax. J'avais 26 ans, assez gros fumeur de Camel, grand, maigre, et dans un état sanitaire pas top... conclusion : pneumothorax un jour de mars 2004. Douleurs insoutenables, sensations d'étouffement, etc. Arrivée aux urgences d'un hôpital parisien, radio : 60% du poumon est décollé et je vois à la gueule du jeune médecin de garde que ça a l'air grave. On m'envoie en réa chirurgicale d'urgence, exsufflation réussie, je reste 2 jours en observation et je resors à ma demande (j'avais alors des échéances professionnelles d'importance). Le lendemain, ça repête chez moi : retour aux urgences, radio, 80% décollé, réa chirurgicale, et là tout dérape...
On décide de me drainer ou de m'exsuffler, on me fait une anesthésie locale et on me plante l'aiguille dans le poumon... mais l'anesthésie n'a pas fonctionné et le médecin (débutant et hésitant, guidé par la chef de nuit) me transperce le poumon, mon coeur s'emballe, la douleur augmente et je ne peux parler, j'ai un truc dans la bouche genre caméra, mon coeur s'emballe encore plus... et pouf ! mon coeur s'arrête de battre, extinction des feux lumineux.
Je me souviens juste d'une sensation de chaud et d'ouvrir les yeux sur des personnes qui s'agitent et une infirmière qui me regarde. Ce n'est que le lendemain que j'ai compris ce qui venait de se passer. La médecin qui dit "on va le laisser tranquille maintenant" et tous les quart d'heure une infirmière qui vient prendre des mesures.
Je suis resté 3 jours dans ce service, puis je suis sorti. Je suis passé de pneumologues d'hôpitaux en pneumologues d'hôpitaux, je n'ai pas compris grand chose à leurs rapides explications.
3 mois plus tard, récidive ! Cette fois-ci je suis envoyé dans un Institut spécialisé à Paris dont je ne peux dire que le plus grand bien (je peux donner l'adresse en mail privé). Talcage, le chirurgien me dit que mes poumons étaient très touchés par l'amphysème; par contre, lors de l'opération un truc s'est mal passé : j'ai perdu beaucoup de sang et d'autres détails que je n'ai pas trop compris (le compte rendu opératoire qu'a lu mon médecin l'a inquiété...). J'y suis resté plus de 10 jours, 10 longs jours avec des drains, et tout le toutim que certains connaissent (je me souviens d'un trip à la morphine où j'ai rêvé que j'étais la raquette de tennis d'Alain Delon...). J'en ai au moins profité pour arrêter la clope.
Il m'a fallu de longs mois pour me remettre physiquement : beaucoup de marche à pied, stratégie d'évitement des escaliers, faire livrer ses courses, et surtout pas de travail (bon il s'est trouvé que je me suis retrouvé sans boulot pendant 3 mois après mon opération, ce fut une grande chance pour ma santé mais une quasi faillite économique... sinon, je conseille un arrêt de travail). J'ai vu la plupart des grands pneumologues de Paris depuis mon opération : les avis convergent. Les conséquences opératoires d'un talcage sont de 2 années (voire 3 années pour certaines personnes), il faut vivre comme avant sans épée de Damoclès, et souvent se mettre au vert à la campagne (je pense me faire 1 week-end sur 3 à la campagne maintenant ou à la mer car je sens la différence avec Paris). Par contre, pour mon cas, les 2 exsufflations si rapprochées ont choqué le haut de mes poumons et des douleurs de crispation se font souvent sentir. J'ai aussi des douleurs au changement de climat : le passage de la pluie ou de l'humidité me fait mal. Des torsions du dos dans certains positions me font horriblement mal aussi (le golf c'est devenu niet !).
Je nage beaucoup par contre (2.000 mètres par semaine) et marche le plus possible (minimum 40 minutes par jour).
Pour ce qui est de la kiné, j'ai récemment été bloqué de toute la nuque. La kiné s'est aperçue que j'avais un déplacement de vertèbres probablement consécutif au pneumo et au talcage : la rigidité de la plèvre entraîne un mouvement des muscles des épaules et du dos. Elle conseille aux personnes ayant fait un penumo de faire de la kiné et avouons-le depuis ce qu'elle m'a fait, je respire mieux et ai moins mal.
Nous sommes 4 ans après toute cette opération maintenant... J'ai eu beaucoup de mal à accepter ma faiblesse et cette petite mort. J'ai aussi eu beaucoup de mal à accepter mes cicatrices, ces boursouflures qui étaient d'interminables rappels de ces mois si difficiles.
Plus que physiquement, c'est moralement que les conséquences de tout cela sont pénibles. J'ai repris l'avion depuis, mais je passe le voyage à "écouter" mes poumons et les douleurs que j'y ressens. Or, je dois faire 2 longs voyages professionnels (Pologne, Israël) et j'ai sans cesse repousser ces voyages tant la peur de la récidive me tétanise... si certains d'entre vous ont des conseils ou des retours d'expérience, merci de m'éclairer...
Bon courage à tous.

Leica 02 Nov 2008, 10:12 - Denuncia