trombocitosis esencial

• Trombocitemia esencial:
  Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
  Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
  Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras: [email removed]
  Gracias, un saludo
  

  09 Mar 2006, 04:10 Anonymous

Risposte

• plaquetas 616.000

  Hola, la semana pasada me hice unos análisis de sangre y las plaquetas las tenía 616.000 mm3 y las transaminasas un pelín altas. Hoy mandaron a un hematólogo. Hoy me he hecho los análisis pero la cita tengo el mes que viene. No me han recetado nada. ¿Creeis que puede tener relación las transaminasas altas con la trombocitosis??

  anonimo 15 Giu 2007, 12:29 - Denuncia

• TROMBOCITOSIS Y HIPERTRANSAMINASAS

  Hola, soy mujer de 34 años. En los análisis de este año tengo las transaminasas altas y trombocitosis (plaquetas: 616.000) (hasta ahora todo he tenido perfectamente). Tengo cita el mes que viene con el hematólogo. No estoy tomando ningun medicamento. ¿Creeis que tienen relación las transaminasas altas con la trombocitosis?? ¿Debo tomar adiro?? GRACIAS.

  anonimo 15 Giu 2007, 12:34 - Denuncia

• TE

  Un saludo. Tengo TE desde hace siete años. He llegado a tener recuentos plaquetarios de hasta dos millones, sin embargo, nunca he padecido un episodio de tipo trombótico. Sí he padecido varias hemorragias nasales que han precisado ingreso hospitalario, pues no había forma de pararlas.
  Uno de los problemas de esta enfermedad, que son más de los que nos dicen, es que nuestras plaquetas son abundantes, y por ello podría pensarse que "taponan" mejor las heridas o cualquier hemorragia, pero no es así. Además de ser muchas, son grandes y se agregan mal, de modo que no cumplen bien su función.
  Otro problema que, si bien puede considerarse menor, no por ello es menos importante, son las manchas que nos aparecen en las piernas en forma de pequeños cardenales. Con los años se transforman en manchas que llegan a cubrir las piernas, tobillos y pies. Son antietéticas, pero los médicos no le dan más importancia. Y están equivocados.
  Una de las consecuencias de tomar hidroxiurea (Hydrea 500) es que fotosensibiliza mucho con el sol, de modo que nuestra piel parece estar siempre bronceada, también reseca mucho la piel de todo el cuerpo, especialmente de los pies, por lo que NUNCA, NUNCA dejéis de daros crema por todo el cuerpo cada vez que tengáis ocasión.
  No me gusta vivir con esta enfermedad porque nunca sabes cómo va a atacarte. Yo he pasado por todas las fases: he tomado Agrilin y no pude tolerarlo por las taquicardias, tomo Hydrea, Adiro y llevo una dieta sana y hago ejercicio. Siempre tengo buen humor y lo que más me angustia es el sufrimiento de mi familia.
  En estos momentos creo que empiezo a tener un problema de tipo trombótico a nivel periférico, en el tobillo izquierdo. Estoy muy preocupada porque ha sido en pocos días y el dolor es inmenso y la herida que se ha formado no tiene buen aspecto. Parece ser que, según me han dicho ayer en urgencias del hospital, ha quedado tejido necrosado por la falta de circulación, y aunque es una zona pequeña, tienen que estudiarla.
  Ya os contaré cómo ha ido el asunto.
  Por cierto... ¿os habéis dado cuenta de que la mayoría de personas que padecen esta enfermedad son mujeres?...
  
  Un saludo y hasta pronto.

  Angeles. 17 Giu 2007, 08:21 - Denuncia

• GRUPO TROMBOCITEMIA ESENCIAL

  Soy Silvia, tengo 28 años y llevo con Trombocitemia esencial (TE) desde hace 12 años. Hace un año aprox cree un grupo de la enfermedad y queria que todos los que no estais apuntados os unierais a nosotros, charlamos sobre el tema, y nos aconsejamos y nos contamos q ha dicho nuestros hematólogos.
  
  En el grupo hay mucho apoyo psicológico por parte de todos.
  
  Os invito a que os apunteis.
  
  Podeis poneros en contacto conmigo en cualquiera de estas direcciones:
  
  TE: http://es.groups.ya.../TrombocitemiaEsencial/
  
  Dirección Grupo TE: [email removed]
  
  Mensaje al Propietario de TE: [email removed]
  
  Personal: [email removed]

  Silvia 22 Giu 2007, 09:26 - Denuncia

• TROMBOCITEMIA ESENCIAL

  hola me llamo javier y me diagnosticaron hace 10 años trombocitosis esencial .tengo 40 años y muchas dudas al respecto, desconozco la causa de la enfermedad , no estoy seguro de que mi tratamiento sea el adecuado, tomo tres pastillas de hydrea, una de adiro 300 y otra de zylorit 300. tengo dos by-pass aorto- coronario por enfermedad severa en tronco principal.hace tres años tube una trobosis cerebral ,en esa epoca no seguia el tratamiento demasiado a rajatabla .( no dejeis nunca de tomar la medicacion) hace 4 años intente que me canviaran la medicacion de hydroxiurea por anagrelide,hoy sigo con hydrea al parecer las contraindicaciones de anagrelide son peores para mi. un consejo es intentar lo masimo posible de la enfermedad y hacer vida normal, me gustaria tener contacto con vosotros y participar en los foros, contrastar opiniones y aclarar un poco si es posible mis dudas y saber si hay nuevos tratamientos. gracias

  JAVIER 26 Giu 2007, 07:54 - Denuncia

• T.E

  hola me llamo javier y me diagnosticaron hace 10 años trombocitosis esencial .tengo 40 años y muchas dudas al respecto, desconozco la causa de la enfermedad , no estoy seguro de que mi tratamiento sea el adecuado, tomo tres pastillas de hydrea, una de adiro 300 y otra de zylorit 300. tengo dos by-pass aorto- coronario por enfermedad severa en tronco principal.hace tres años tube una trobosis cerebral ,en esa epoca no seguia el tratamiento demasiado a rajatabla .( no dejeis nunca de tomar la medicacion) hace 4 años intente que me canviaran la medicacion de hydroxiurea por anagrelide,hoy sigo con hydrea al parecer las contraindicaciones de anagrelide son peores para mi. un consejo es intentar lo masimo posible de la enfermedad y hacer vida normal, me gustaria tener contacto con vosotros y participar en los foros, contrastar opiniones y aclarar un poco si es posible mis dudas y saber si hay nuevos tratamientos. gracias

  javier@sullave.com 26 Giu 2007, 08:00 - Denuncia

• trombocitosis

  hola a todos soy flori? tengo 26 años y hace 8 me diagnosticaron la enfermedad, lo unico que me han mandado por tempoadas es adiro,por que sentia adormecimiento en las manos,y tengo la circulacion de las piernas bastante mal, constantemente tengo cardenales en las piernas y la verdad es que no me doy golpes ninguno, no se si puedan ser a causa de mi enfermedad? si a alguien le pasa me gustaria me lo dijerais.he leido lo que han escrito algunas sra sobre los embarazos y decirles que yo tengo las plaquetas entre 850 o 900 mil y en estos años solo se me normalizaron cuando me quede embarazada, segun mi hematologo la mejor manera de que bajen las plaquetas es quedarse embarazada? y tambien me a dicho que las personas que tengamos esta enfermedad somos propensos a una trombosis cuando ya tenemos una edad avanzada, y que a la hora de intervenciones,partos... tenemos que tener un control medico riguroso por un alto riesgo de hemorragias. un saludo a todos

  flori romero 29 Giu 2007, 06:31 - Denuncia

• yo tambien

  Hola a todos, yo tambien tengo esta enfermedad, pero a mi si me ha dado un "telele" hace 2 meses (29/04/2007). Lo descubrieron los médicos porque me dió un infarto cerebral. Tranqui todo el mundo, no tengo gracias a Dios ninguna ssecuela, peRo la despresión posterior es un horror, sólo pensar en lo que me podía haber pasado...¡no quiero ni pensarlo! Mi vida aún no está todavía normalizada, pero yo me encueentro bien. aunque de vez en cuando si noto ese cosquilleo en las manos. Lo que si os pueodo dceir a todos es que la depresión que tengo en estos momentos es terrorífica, sobre todo por lo que no me dejan, aunque yo me sienta capacitada, hacer los neurólogoa, <Por ej.: conducir, trabajar, estoy de baja, y como yo digo con ganas de empezar a menear el tacón. Me siento muy cansada, pero además los días que tengo "cierta actividad", análisis, voy a entregar los partes d baja a mi trabajo..., en fin, cosas muy tontas pero que a mi me parecen muy importantes, ese día, me encuentro mucho mejor, porque me siento útil, y que puedo hacer las cosas por mi misma, qu es lo que necesito. Se m olvidaba, tengo 41 años y tengo 2 hijas de 12 y 6 años. Realmente no se desde cuando tengo TE, ya que los análisis en los embarazos eran normales. Eso si, toca cuidarse, ¡fuera tabaco! Lo llevo fatal... Chicos, ANIMO a todos, y que aún TENEMOS MUCHA GUERRA QUE DAR !!

  anonimo 03 Lug 2007, 04:30 - Denuncia

• alondra

  hola soy loli yo tambien sufri trombocitosis aunnnnnnnke a mi me desaparecio solo sin tratamiento,menudo susto kuando me lo descubrieronFUE X UN DOLOR DE CABEZA FUERTISIMO no conocia este foro,animo a todos

  alondra 12 Lug 2007, 10:15 - Denuncia

• trombocitemia

  Hola tengo 42 años años y estoy diagnosticada desde hace cinco años, fuí al médico porque estaba muy cansada y tenía dos millones doscientas de plaquetas ,tambien me salían hematomas en las piernas, despues de tres meses de hidrea seguí con anadrelide, actualmente hago vida normal, sólo me duelen mucho las piernas y creo que necesito descansar un poco más que otras personas de mi misma edad, tambien creo que dá un poco de depresión, no sé si por la enfermedad o la medicación. Tambien si me bajan mucho las plaquetas menos de doscientas mil estoy un poco anémica con 10 de hemoglobina.

  anonimo 14 Lug 2007, 12:54 - Denuncia

• embarazo y trombocitemia

  Yo perdi tres embarazos antes de saber que tenia la enfermedad y eso se hubiera evitado, segun me dijeron despues, con una aspirina por dia o Interferon. Despues tuve dos hijos sanos y ahora sigo en tratamiento con Hydroxiurea. Consulta a tu Hematologo acerca del embarazo.

  Maria 14 Lug 2007, 03:09 - Denuncia

• tratamiento de trombocitemia

  Es fundamental consultar a un Hematologo que este familiarizado con esta enfermedad ya que es catalogada como "rara",( la sufrimos 1 entre 250.000 personas). Los tratamientos son Hydroxiurea, Interferon o Anagrelide, segun tolerancia de cada paciente.

  Maria 14 Lug 2007, 03:13 - Denuncia

• Hydroxiurea

  Mariana, 100 pastillas de Hydrea es una barbaridad!! tengo Trombocitemia desde hace mucho y tambien tomo esa medicacion pero nunca escuche de semejantes cantidades! Se que depende de la gravedad de cada caso pero de todas formas es mucho. Yo tenia 1.500.000 plaquetas y me recetaron dos comprimidos dia de por medio y estoy bien...ademas la Hydroxiurea en esas cantidades puede producir Leucemia aguda..por favor consulta a otro hematologo.

  Maria 14 Lug 2007, 03:21 - Denuncia

• hydroxiurea en ninos

  Javier, consulta a otro Hematologo o algun centro de investigaciones hematologicas porque Hydroxiurea no es recomendable en menores. El Interferon es una mejor opcion.

  Maria 14 Lug 2007, 03:26 - Denuncia

• Trombocitemia esencial

  Hola:
  Tengo 57 años y me diagnosticaron esta enfermedad hace 4 años, en un examen de sangre de rutina.
  A los 6 meses sufrí un accidente automovilístico y tuve una trombosis venosa profunda, no sé sabe si el accidente influyó o no, creo que no fue casual ya que se produjo a los 15 días exactos.
  Después de estar 6 meses anticoagulada me trato con hidroxiurea 500 mg diarios, y por suerte hago una vida normal.
  Me quedaron en la pierna que sufrí la trombosis pequeños como derrames en el tobillo, pero la saqué barata.
  El problema es que la hidroxiurea me provoca caída del cabello, quisiera saber si hay alguien del foro que le suceda lo mismo.
  Vivo en la Argentina, recien ahora se consigue aquí el anagrelide, tengo que consultar a mi médico, si es que me conviene más, lo que ocurre que es muy caro.
  Suerte a todos.

  Patricia 16 Lug 2007, 08:58 - Denuncia

• pablo

  hola mi mama tiene 1.200.000 plaquetas en sangre y esta embarazada de 5 meses .hoy se entero q tenia esta esta cantidad de plaquedas en sangre.quiero averiaguar q sintomas causa esta enfermedad llamada trombocitosis.por fabor nesesito saver esta muy afligida su msn es [email removed]

  sandra 18 Lug 2007, 04:04 - Denuncia

• Quisiera tener un bebe!

  Hola! tengo esta enfermedad desde hace 5 años, tengo 23 años, tomo 3 hydrea diarias pero de hace una semana las deje de tomar y me hice un examen y las tengo muy bien (315 plaquetas);las deje de tomar ya que quiero salir embarazada, aunque mi medico no me deja y me e tratado con tres distintos y ninguno me ayuda para poder salir embarazada, es por eso que escribo para hablar con alquien que me explique si puedo o no tener un hijo porque me han hecho muchos examenes y me han salido bien todos y e llegado a tener hasta 2.500.000 plaquetas y no me e sentido nada. Porfa ayudenme!!!! Gracias.......

  Alejandra 20 Lug 2007, 05:21 - Denuncia

• Necesito nformación de Médicos Competentes en Chile

  Hola a todos. Una amiga (María Isabel) tiene TE y la verdad es que ha tenido bastantes complicaciones, uno de sus problemas es una herida en un tobillo, lo que ha causado necrosis y no le sana hace meses.
  Acá en Chile esta enfermedad es bastante desconocida, por lo mismo María Isabel ha cambiado de médico varias veces pero sin resultados favorables... ha quedado en evidencia la ignorancia de los médicos que no han sabido bien como manejar su problema.
  Por lo mismo es que quisiera pedirle a los chilenos que estén en este foro y que hayan tenido buenos resultados en su tratamiento, que por favor me recomienden a su doctor(a) o el lugar donde se han atendido.
  Mi amiga ha sufrido bastante y me parece además ha tenido mala suerte con los médicos que le han tocado. Por favor no dejen pasar este mensaje sin recomendar a alguien.
  Saludos. Daniel Cortés. Mailto: [email removed]

  Daniel Cortés 20 Lug 2007, 10:22 - Denuncia

• caneo1@cantv.net

  Soy Clara de 52 años y tengo TE como le dicen ustedes,
  me la diagnosticaron hace seis años y no preste atencion al medicamento, por no presentar ningun sintoma, me medicaron hydrea y la tome desordenadamente hasta no tomarla mas, hace 8 meses me dio una trombosis en el seno cerebral y pronto me van a incapacitar en el trabajo, (gracias a Dios que quede completica solo un poco lenta y a eso le estoy sacando provecho)por lo que les recomiento que aunque no tengan sintomas no dejen el medicamento. Asocio mi enfermedad con la forma de vida que lleve siempre a la defensiva(quizas por ello mi baso produce demasiadas plaquetas )una profesional muuuuuuy dinamica, con tareas demasiado estresante, de caracter fuerte y siempre tomando decisiones... estos meses de reposo me han hecho reflexionar y especular sobre esa enfermedad.... creo interesante bajar el ritmo de vida, eliminar toda presion y procurarse muchas alegrias, desempeñar oficios mas cercano a los niños y a la naturaleza, tomo tres pastillas de hydrea diarias y mis plaquetas estan funcionando maravillosamente. He recibido enseñansa metafisica y esto ha cambiado mi forma de ser al comprender que dios esta dentro de nosotro y la enfermedad no esta hecha para sus hijo. los invito a disfrutar de esta hermosa vida y a conocer el dios que ustedes tienen dentro, tambien hago yoga y me olvido de la enfermedad pero no del medicamento. LOS AMO Y NO ESTAMOS SOLOS

  CLARA HERRERA 22 Lug 2007, 04:23 - Denuncia

• Para Angeles TE

  Angele; Hola... quisiera contactarme contigo para el tema de tu enfermedad, he leído el foro y los síntomas tuyos son muy parecidos a lo que padece María Isabel; quisiera saber o que me cuentes si has podido ver algún especialista en el tema ya que en Chile no hay quién sepa de esta enfermedad, por favor escríbeme a: [email removed], [email removed].. gracias

  Alejandro 24 Lug 2007, 06:01 - Denuncia

• Tombocitemia

  Hola, mi nombre e Isabel y vivo en Chile y hace dos años me diagnosticaron Trombocitemia Esencial, pero desde mucho antes tenía síntoma como mareo, adormecimiento del brazo y pierna izquierdo, cansancio y problemas a la memoria. Comenzaron tratandome con 1 hydrea y aspirina diaria, pero las plaquetas siguieron subiendo y también me subiero la dosis a 2 hydreas diarias y al poco tiempo 3. Me alegro que que a muchos de uds., sean asintomáticos, por que es muy incómodo sentirse tan mal a diario. El hematólogo me había dicho que este medicameno produce anemia y que oscurecía la piel en las extremidades, por eso cuando en el pie izquierdo se hicieron manchas no les hice caso, pero en enero de este año me saíó una ulcera y luego otra, según el médico es pr que no llegó sangre a ese lugar. Aunque es muy doloroso empecé con curaciones, pensando que al corto tiempo iba a sanar, pero ya ha pasado 5 meses y no se me cierran estas úlceras y veo que me van a salir más, porque la piel cada vez es más oscura en esa parte, el doctor me dijo que me viera un cirujano vascular, fui a ver a uno y el tipo no tenía idea de que se trataba. Ahora todo el pie está sensible y llenos de puntos oscuros, por eso me gustaría saber como le ha ido a "Angeles", persona que también ha escrito en este foro y que padece los síntomas que siento yo; quisiera saber a que especialista fuiste?, como ta ha resultado el tratamiento?, tengo el control el 6 de agosto de este año, si pudieras escribirme antes de esta fecha te lo agradeceré. Por otra parte estoy contenta de haber encontrado este foro por medio de un amigo y así poder saber la experiencias de otras personas que padecen lo mismo, pero que son diferentes en su patología... un gran saluds a todos y mucho, much ánimo... gracias por leer estas líneas... Isabel
  Por favor si alguien desea escribirme que me envíe su mail por este foro... gracias.
  

  Isabel de Chile 26 Lug 2007, 01:00 - Denuncia

• trombocitosis

  yo la tengo diagnosticada desde hace 13 años, ahora tomo anagredine tengo diarreas continuas y hormigueos en los dedos; lo mejor , pensar en ello lo justo

  carmela 27 Lug 2007, 04:23 - Denuncia

• sintomas

  hola raquel, soy carmen, yo la tengo diagnosticada desde hace trece años , tomo anagredine y esta medicacion me causa muchos gases y diarreas, solo por la mañana, ademas tengo hormigueos en los dedos, puedo contrarrestar estos sintomas?. La verdad es que al principio me deprimi, cuando me hicieron una puncion medular y no tenian ni idea, pero ya me he acostumbrado. Besos

  carmen 27 Lug 2007, 04:37 - Denuncia

• trombocitemia y parto

  Hola a todos. Flori, tengo 31años y trombocitemia esencial desde hace 7. Tomo xagrid tres al dia con muy buenos resultados. Me gustaria tener un niño y me nquieta un poco. He leido que tu no te medicabas en el embarazo y tus plaquetas eran mormales. Y el parto? fue normal o cesarea? con epidural? Es que tengo muchas dudas y por si peligra el estar embarazada. Un saludo de sonia

  sonia 30 Lug 2007, 07:25 - Denuncia

• ULCERAS DEBIDO A TROMBOS

  BUSQUEN EN SU JARDIN UNA PLANTA QUE SE LLAMA LLANTEN O PLANTAGO MAYOR HIERVANLO CON ARNICA Y LAVENSE LA HERIDA TODOS LOS DIAS, TAMBIEN PUEDEN MACHACAR LAS DESINFECTADAS Y PONERLAS ENCIMA DE LA ULCERA.
  TOMEN TE DE ARNICA 3 TAZAS AL DIA.

  ANA LOA 31 Lug 2007, 08:27 - Denuncia

• respuesta a sonia

  hola sonia, yo cuando quise quedarme embarazada lo consulte con mi hematologo, a mi nunca me han medicado pero segun el no hay riesgo en el embarazo ya que el embarazo provoca que bajen las plaquetas,el dice que donde corremos riesgos por nuestra enfermedad es a la hora del parto po riesgos a una hemorragia, yo tuve a mi hija de forma natural, me pusieron la epidural y me trataron como a cualquier otra mujer no hubo ninguna diferencia por mi enfermedad,lo unico que despues de dar a luz cuando el ginecologo retiraba la PLACENTA... ESTUBO CERCA DE 20 MINUTOS masajeandome la barriga por que tenia miedo a una hemorragia pero todo fue fenomenal,tuve un embarazo muy bueno los 9 meses, no tuve riesgos, los analisis eran perfectos.
  sonia yo si quiers una segunda opinion el dia 6 de este mes voy a mi hematologo como tu caso es distinto por que tu te medicas y yo nunca me e medicado si me dices la cantidad de plaquetas que tienes y el tratamiento le pregunto y dos opiniones son mejor que una espero tu respuesta si quieres que le pregunte y tranquila
  
  un abrazo flori

  flori romero 02 Ago 2007, 12:51 - Denuncia

• para flori

  Muchas gracias Flori! Te agradeceria mucho esa segunda opinion. Mira antes de medicarme llegue a tener un millon cuatrocientas mil. Empeze a medicarme con anagrelida(Xagrid). tomo tres capsulas al dia y mis valores estan sobre 450 mil.la tengo dioagnosticada hace 7 años. Un besazo

  sonia 02 Ago 2007, 09:47 - Denuncia

• karen

  mi hermana tiene 6 años y ya padece de esta enfermedad por favor denme indicaciones de como tratarla mi correo es [email removed] les ruego que me ayuden no se que hacer gracias

  karen diago 04 Ago 2007, 09:14 - Denuncia

• Trombocitosis esencial

  hola, me llamo Liliana, tengo 41 años y hace dos años me diagnosticaron TE, hasta hace dos meses sólo me trataba con Adiro 100, pero las plaquetas aumentaron a 1.200.000 y empecé a tomar anagrélida, de momento una al día pero el hematólogo me dijo que a partir del próximo mes tendré que tomarme dos.
  Al leer vuestros comentarios me he sentido màs tranquila y por supuesto acompañada, no estaba segura de que los síntomas que sufro tuvieran que ver con la enfermedad o con el medicamento, estoy siempre cansada, depresiva, calor en las manos y en los pieas y hematomas sin motivo aparente.
  Me gustaría saber si estos síntomas desaparecen con el tiempo o por el contratio se agravan?
  Muchas gracias

  Liliana 06 Ago 2007, 12:14 - Denuncia

• PARA SONIA

  HOLA SONIA,LE HE PREGUNTADO A MI HEMATOLOGO Y DICE QUE NO TIENES POR QUE TENER NINGUN PROBLEMA SIEMPRE Y CUANDO NO TENGAS PROBLEMAS DE CUAGULACION, QUE ES CUANDO HAY MAS RIESGO,PERO SI TU NO TIENES ESE PROBLEMA,QUE EL TE DIRIA QUE DEJARAS LA MEDICACION POCO A POCO Y QUE NO PASARIA NADA POR QUEDARTE EMBARAZADA Y QUE EL EMBARAZO AYUDA A BAJAR LAS PLAQUETAS, PERO QUE LO MAS COMBENIENTE ES INFORMAR A TU MEDICO PARA HACER LAS PRUEBAS OPORTUNAS Y QUE POR LO DEMAS NO TE PREOCUPES QUE NO TIENE POR QUE PASAR NADA , ME GUSTARIA ME MANTUBIERAS INFORMADA Y SI TIENES ALGUNA DUDA NO DUDES PREGUNTARME, UN BESAZO Y UN ABRAZO FLORI

  FLORI ROMERO 07 Ago 2007, 12:09 - Denuncia

• Mi viejo (78 años) tambien sufre de esta enfermedad

  Lleva como 3 años tomando Hydrea en dosis de 1, 2 y hasta tres al dia dependiendo del nivel de plaquetas, hasta ahora nunca se le ha estabilizado. Hace un mes se agrego a esta enfemedad una falla renal, ahora esta con dieta para controlar el potasio, no se si tenga relación pero seria bueno que tras un par de años se controlen los riñones.

  Rigoberto 09 Ago 2007, 04:05 - Denuncia

• hola a todas

  Hola a todas,mi nombre es Adriana, tengo te, hace 5 años, tomo Anagrelide , cuatro comprimidos de 0,5 mg por dia, mis plaquetas bajaron considerablemente.
  Quiero comentarles que sufro muchisimo dolor de piernas y me siento agotada, de todos modos llevo un ritmo de vida normal, quisiera me cuente alguien si tiene estos sintomas. Muchas gracias por prestarme atencion. Leo siempre este foro.
  Un beso grande, y ADELANTE QUE SE PUEDE!!!!!
  ADRIANA

  ADRIANA 15 Ago 2007, 09:01 - Denuncia

• Mi papa de 95 anios esta grave en el hospital en Mexico

  Yo vivo en California, EUA Mi papa esta grave en el hospital porque tiene obstruccion en las piernas, le abrieron porque encontraron trombos. Esta grave. Yo tengo miedo de heredar este padecimiento porque tambien tengo algunas venas feas en mis piernas. Quisiera saber en que consisten estas enfermedades de las vias circulatorias. No encuentro informacion.

  Aurora Santos aurorarick72@yahoo.com 15 Ago 2007, 11:06 - Denuncia

• AYUDA URGENTE (SOY DE ECUADOR)

  Hola Amigos mi nombre es Georgia, es bueno saber que hay personas solidarias y que cuentan sus experiencia aqui en este foro son de muchisima ayuda para todos, tengo 36 años diagnosticada TE, les pido ayuda a las personas que consumen Anagrelida (Xagrid) ya que yo soy de Ecuador y aca no las venden, me gustaria saber los paises donde si las venden, los costos les quedaria eternamente Agradecida, mi mail es [email removed] escribanme por favor.

  Georgia Mendoza 16 Ago 2007, 10:11 - Denuncia

• embarazo

  Hola Sonia,
  Llevo tiempo sin conectarme, pero ya me he puesto al día.
  Quería decirte que mi hematólogo por fin ha conseguido todos los papeles que se necesitan para empezar a tomar interferón. Es la única opción que me han dado para poder intentar tener un hijo.
  Tomo dos pastillas diarias de Xagrid y actualmente estoy en un millón de plaquetas.
  Empezaré a ponerme las inyecciones en septiembre para ver si tolero el medicamento.
  Luego progresivamente iré dejando el Xagrid para poder quedarme embarazada sin riesgo.
  Yo también tengo muchas dudas pero mi hematólogo está dispuesto a intentarlo juntos.
  Ya te informaré en septiembre cómo me ha ido.
  
  Animo a todos.
  
  Ana

  Ana 17 Ago 2007, 11:59 - Denuncia

• Quiero tener un bebé

  Hola a todos!
  En especial a ti Ana, yo también quiero salir embarazada y mi hematólogo me comienza a dar el interferón (3 inyecciones a la semana) dentro de dos semanas para el 03 de septiembre), quisiera que nos mantuviéramos en contacto aquí en el foro, para irnos contando las experiencias, por fa mantente pendiente con el foro yo todos los días lo reviso aunque no escriba, pero e estado buscando a alguien que al igual que yo valla a intentar “salir embarazara” tomando el interferón (actualmente tomo Hydrea 4 diarias)
  Dios nos va ayudar y todo nos va a salir bien! Suerte a todos……….
  Venezuela, Caracas

  Alejandra 17 Ago 2007, 06:02 - Denuncia

• PARA GEORGIA

  HOLA GEORGIA MI NOMBRE ES ADRIANA SOY DE ARGENTINA TOMO ANAGRELIDE O XADRID, LAS COMPRO EN ARGRNTINA LA CAJA DE 100 CAPSULAS DE 1 MG, CUESTA 1300 PESOS.ES LO UNICO QUE HA BAJADO MIS PLAQUETAS A NIVELES PRACTICAMENTE NORMALES.CUANDO COMIENZAS A TOMARLAS PUEDES SENTIR DOLOR DE CABEZA O NAUSEAS, PERO PASADOS UNOS POCOS DIAS NI TE DAS CUENTA QUE LAS TOMAS, A MI ME HICIERON MUCHO BIEN, HAGO VIDA NORMAL, TRABAJO Y NO PARO UN MINUTO. TE ENVIO UN SALUDO, Y LO QUE NECESITES MI CORREO ES... [email removed]. o si quieres me escribes a este foro, lo leo siempre, si puedo serte util en algo cuanta conmigo.

  ADRIANA 17 Ago 2007, 07:28 - Denuncia

• te

  Hola a mi tambien me duelen mucho las piernas, incluso este año me dió como si tuviera fiebre y una quemazón por dentro horrible, ahora ya se me ha pasado porque no hace tanto calor, y como encima trabajo de pié es peor. Pero en las piernas no tengo várices ni nada por el estilo, y tambien estoy agotada pero hago vida normal, sólo tomo un ibuprofeno por día, aparte del 3 pastilla de xagrid, mi doctora dice que es la edad , tengo 42 años

  anonimo 18 Ago 2007, 10:34 - Denuncia

• embarazo

  Alejandra,
  que sorpresa!
  Yo me pondré la primera inyección el 5 de septiembre y si te digo la verdad estoy muerta de miedo despues de leer el prospecto del Intron A.
  De momento mi doctor ya me ha recetado gelocatil junto con el pinchazo para contrarrestar la fiebre.
  Espero de todo corazón que tengas razón y todo vaya bien.
  Seguiremos en contacto.
  
  Mucho ánimo.
  
  Ana

  Ana 21 Ago 2007, 09:53 - Denuncia

• Embarazo "Ana"

  Hola ana,
  Bueno yo también tengo miedo pero e preguntado a varios especialistas y me siento un poco más segura.
  El 3 septiembre tengo cita, pero no me colocan la inyección porque tenia altas las plaquetas (1.500.000) cuando fui a consulta con la hematólogo, pero ya me bajaron a (460.000) están normal, ese día creo que me recetan la interferona para comprarla y me menciono que tengo que tomar 2 Atamel antes de la inyección y tal vez en la semana siguiente comience de todas manera te estoy avisando. Este viernes tengo es consulta con Ginecóloga, porque estoy intentándolo pero en estricta vigilancia tanto con mi hematóloga conjunto con la ginecóloga y tengo la suerte que se conocen y trabajan en la misma clínica.
  Un bezo a todos y recuerden que lo último que se pierde en esta vida es la fe.
  Cuídense todos….!!!
  

  Alejandra 22 Ago 2007, 02:11 - Denuncia

• CARLA

  HOLA A TODOS:
  
  MI NOMBRE ES CARLA, SOY DE ARGENTINA, TENGO 29 AÑOS Y HACE 10 AÑOS QUE TENGO ESTA ENFERMEDAD, PASE POR LAS DISTINTAS DROGAS: HIDROXIUREA, INTERFERON, ANAGRELIDE. LAS TRES DROGAS FUERON DE TERROR PARA MI, YA QUE LOS EFECTOS SECUNDARIOS FUERON PEOR QUE LA ENFERMEDAD, YA QUE SIEMPRE FUI ASINTOMATICA. HACE 5 AÑOS QUE SOLO TOMA ASPIRINA DE NIÑOS Y CONTROL CADA 4 MESES.
  MI TEMA FUE EL EMBARAZARME, YA QUE PERDI DOS, LOS MEDICOS ME RECOMENDARON QUE NO VOLVIERA A QUEDAR, SALVO UNO QUE ME DEJO UNA LUZ DE ESPERANZA, HOY ESTOY ENTRANDO AL TERCER TRIMESTRE DE EMBARAZO Y LO UNICO QUE TOMO ES ASPIRINA, TENGO CONTROLES OBSTETRICOS CADA 15 DIAS Y HEMATOLOGICOS UNA VEZ POR MES Y HASTA HORA TODO BIEN, EL RIESGO MAS GRANDE AHORA ES EL PARTO, PERO POSIBLEMENTE VAYA A CESAREA YA QUE SE CONTROLA MEJOR QUE EL PARTO NATURAL.
  MI MAIL SI QUIEREN CONTACTARME ES: [email removed]

  carla 23 Ago 2007, 07:13 - Denuncia

• aspirina infantil

  Hola Carla,
  Me gustaría saber que nivel de plaquetas tenias cuando te pasaron solo a aspirina infantil.
  A mí con los niveles que alcanzo, mas de 1.500.000, me han dicho que tengo que tomar uno de los tres medicamentos a la fuerza.
  Mantennos informados y te deseo mucha suerte de todo corazón.
  
  Ana

  Ana 24 Ago 2007, 10:37 - Denuncia

• para Ana

  Cuando deje la medicacion, tenia 1.600.000 aprox. Mi medico consulto mi caso con un medico de EEUU especialista en Desordenes Mieloproliferativos, y le dijo que él a sus pacientes asintomaticos (sin sintomas),y con valores menores de 2.000.000 de plaquetas les daba solo aspirina. Mi medico tenia terror de dejarme sin medicacion, pero lo hizo. Al principio me controlaba todos los meses, luego cada tres y despues cada seis meses. YA hace 5 años que estoy sin medicacion y mucho mejor que cuando las tomaba. Pero en cada Caso es distinto, se tiene que poner en la balanza si tuviste sintomas y la edad que tengas.

  carla 24 Ago 2007, 04:22 - Denuncia

• Trombocitemia esencial

  hola, tengo ocho meses con esta enfermedad y estoy tomando 6 pastillas de hydrea diario y las plaquetas me suben y me bajan quisiera si alguien conoci alguntratamiento natural, o homeopatico , algo q disminuya las plaquetas , por q la idrea me mancha las manos ademas es peligrosa por q me internaron por principios de leucemia desde q tomo la hydrea , agradesco sus atenciones y me uno a este foro de colegas en enfermedad saludos desde mexicali, mexico mi correo es [email removed]

  antonio ro 25 Ago 2007, 05:23 - Denuncia

• TE y embarazo

  Hola a todos! Soy Sonia y hace dias que no conecto por estar de vacaciones. Ya se han acabado!! En fin. Muchas gracias Ana y Flori por vuestras respuestas. Hace un mes fui al hematologo y me comento que igual no era necesario medicarme durante el embarazo.Porque las plaquetas normalmente bajan. Ya veremos que pasa. De momento esperarem,os un poco,puesto que me dijo que podia esperar si queria. Tengo 31 años y estoy recien casada y me apetecia disfrutar ahora de esto. Siempre que se pueda claro. Os tendre presentes el dia 3 y 5 de sept cuando empeceis con interferon. Informarno todo lo que podais vale? He leido por i nternet casos de embarazo con TE y hansalido muy bien asi que a nosotras tambien n0? Pensaremos en positivo. Un abrazo

  sonia 28 Ago 2007, 05:53 - Denuncia

• Jose Luis

  Hola a todos, soy Jose Luis de Peru, y me detectaron trombositosis el año pasado de casualidad cuando me operaron de apendice, llegue a tener 1millon 300mil plaquetas hasta hace 2 meses que fue mi ultimo chequeo tenia 750 mil. no tengo sintomas ni nada, ahora en setiembre tengo otro chequeo, tomo hidroxiurea 5 veces al dia, a veces me olvido porque ya cansa.
  Hace 5 meses tuve mi segunda niñaa y espero que no sea hereditario la mayor tiene 11
  
  Saludos y cuidense mucho
  

  Jose Luis 29 Ago 2007, 07:40 - Denuncia

• ELSA

  Hola a todos, solo queria deciros que no os preocupeis porque de esto no nos vamos a morir!!!, yo tengo trombocitemia desde los 19 años y ahora tengo 33 y cada dia estoy mejor, si me dejo la medicacion me suben las plaquetas al millon, empece con hydrea, interferon ke me lo tuve ke dejar porque me picaba el cuerpo muchisimo y ahora estoy con 4 pastillas de xagrid, no saben de lo ke es y me han hecho muchas pruebas, si alguien necesita cualquier cosa os doy mi e-mail [email removed]

  elsa 01 Set 2007, 12:31 - Denuncia

• HE TENIDO DOS NIÑOS TENIENDO YO TE

  Hola a todos
  Tengo 41 años y me diagnosticaron trombocitemia esencial (con rasgos de policitemia vera) hace 10 años, cuando estaba embarazada de mi primera hija. Mis plaquetas no estaban excesivamente altas, 500.000. Después del parto comencé un tratamiento con adiro 100 (uno todos los días). Hasta la fecha he estado asintomática.
  Hace 4 años me quedé embarazada de mi segundo hijo. Si bien fue un embarazo complicado porque comencé sangrando y tuve que estar mucho tiempo en reposo, hoy tengo un niño precioso. Lo único que tomé durante todo el embarazo era el Adiro 100; salvo al final del embarazo y el mes siguiente a dar a luz, que tuve que inyectarme heparina.
  Eso sí, ME RECOMENDARON NO TENER MÁS HIJOS
  Ahora empiezo una nueva etapa en la enfermedad porque tengo que tomar Hydrea. Ya veo que a alguno de vosotros no os ha sentado bien, ya os lo contaré. Vivo en Madrid y mi hematólogo es el Dr. Escudero, del equipo del DR. Rañada. Confío mucho en él. Mi email es [email removed]
  

  Angeles 03 Set 2007, 09:37 - Denuncia

• Bebe

  Hola a todos!
  Bueno les cuento que tuve consulta el martes y la hematóloga no me quiso colocar la inyección, ella dice que tengo que esperar por lo mínimo un mes que se me estabilicen las plaquetas ya que las tuve altas, bueno y el 28/ 09/2007 me dio cita, y luego tengo que esperar dos meses mas para ver si la pastillas me mantienen las plaquetas normales o estables. Buenos les estoy escribiendo chaoo… que estén bien
  

  Alejandra 03 Set 2007, 01:51 - Denuncia

• ANIMO!

  DIOS LES BENDIGA!, HOLA, MI NOMBRE ES LIGIA, TENGO 5 AÑOS TOANDO HYDREA Y LOS RESULTADOS HAN SIDO BUENOS, MANTENGANSE EN PAZ Y VERÀN QUE MEJORA, LAS PLAQUETAS PUEDEN ETAR SUBIENDO POR ESTRESS, LO HE COMPROBADO EN MI CASO, MIENTARS ESTOY TRANQUILA BAJAN, Y AL ANGUSTIARME O TENR EXCESO DE TRABAJO SUBEN, LA IDEA ES NO DESANIMARSE Y LO MÀS FASTIDIOSO DE ESTA ENFERMEDAD ES LA PRESIÒN EN LA CABEZA POR LA DIFICIL CIRCULACIÒN, LES QUIERO MUCHO MIS AMADOS HERMANOS TROMBOCITEMICOS.

  LIGIA 03 Set 2007, 10:01 - Denuncia