purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 Lug 2005, 10:55 Anonymous

Risposte

• purpura

  j'ai ma fille qui viens d'avoir 3ans et demis qui est atteind du purpura thombopenique , je l'ai apris aujourd'hui je peux pas te dire grand chose , je pourrai te dire comment elle evolue si tu veux.

  Anonymous 20 Lug 2005, 04:04 - Denuncia

• purpura

  Ma fille agée de 16 ans est atteinte d'un purpura depuis 10 mois. Elle est sous cortancyl avec un début à 80 mg. Après diminution du traitement fin janvier 2005 ses plaquettes ont rechuté.Donc le traitement a été repris à 40 mg avec diminution progressive de la cortisone. Un régime strict sans sel s'impose. Actuellement elle est stationnaire avec 2mg de cortancyl.Prise de sang tous les 15 jours maintenant.Et on ne sait pas plus dans le temps. Elle avait comme symptome de nombreux hématomes sur les jambes et une fatigue générale.

  Anonymous 26 Lug 2005, 11:28 - Denuncia

• purpura

  Bonjour,
  
  Je souhaite vous faire part de notre expèrience personnelle:
  
  Mon fils, aujourd'hui âgé de 15 ans a connu plusieurs épisodes de purpura thrombopénique en quelques années. La première fois (il devait avoir 11 ou 12 ans, nous avions remarqué des bleus sur son corps, ce qui nous a conduit à consulter; les analyses ont révélée un taux de 60000 plaquettes et le medecin a décider de laisser les choses en l'état, avec "surveillance".
  Rapidement les problèmes ont disparu et tout est rentré dans l'ordre.
  
  En décembre 2003 nous avaons remarqué une nouvelle fois des bleus marqués, sans que cela ne soit catastrophique cependant. De plus notre fils est snowborder et les chocs sont assez fréquents; cependant il y avait aussi de petites taches (que nous savons maintenat être des pétéchies). J'ai insisté auprès d'un labo pour avoir une analyse malgrè l'abscence d'ordonnance car mon médecin était en vacances. 2 heures apès le labo me téléphonait à mon bureau pour me dire que mon fils n'avait pratiquement plus de plaquettes et qu'il fallait l'hospitaliser d'urgence ( en fait il avait 5000 plaquettes).
  A l'hopital ça ne s'est pas trop mal passé; le soir même il était remonté à 12000 et a été mis en place une perfusion de tégéline (qui l'a un peu rendu malade pendant la nuit il est vrai). Le lendemain il sortait de l'hopital avec 64000 plaquettes et le nombre n'a fait ensuite qu'augmenter, allant jusqu'à 380000 pour ensuite se stabiliser à 220-230 000.
  Un an après, presque jour pour jour, de nouveau l'enfer...les pétéchies apparaissent, plus les bleus faciles, alors que le gamin est en pleine forme. Les analyses révèlent un taux de 12000 plaquettes. C'est la crise car notre fils ne supporte plus l'hopital et refuse de devoir une nouvelle fois passer tout une batterie d'examens.
  Les médecins nous affirme pourtant que c'est la seule solution. Nous parvenons péniblement à convaicre notre fils qui est hopitalisé. Le soir il est tombé à 2000 plaquettes mais pour des raisons que nous n'avons jamais bien comprises on ne lui fait pas de tégéline. Le lendemain, il est remonté seul à 7000, mais les toubibs ne semblent pas en tirer une quelconque conclusion. On lui fait une ponction de moëlle osseuse pour analyse; Tout est OK? la moëlle fonctionne correctement. Le diagnostique de l'année précédente est confirmé: Purpura thrombopénique idiopatique auto-immun.En fait il produit des anticorps qui lui mange ses plaquettes.
  On nous explique que comme nous sommes en présence d'une rechute on va le traiter au cortico.
  Pendant une semaine le gamin va rester sous perf, crevé et démoralisé; le taux remonte péniblement à 18000 et après une crise de colère on consent à nous dire qu'il sortira à 20000. En fait le jour prévu pour la sortie (31 décembre), et alors même que le fiston est déjà habillé on nous annonce que le taux est retombé à 12000. Larmes, colère, intervention de l'interne psychologue et des infirmières pour calmer le fiston. C'est finalemnt une tante que le gamin respect qui parviendra à le convaincre de rester une dernière nuit pour une injection de tégéline (enfin!) Le lendemain le taux remonte à 24000 et nous sortons de l'hopital, juste à temps pour la reprise scolaire. Naturellement le traitement cortico à continué avec diminution progressive des doses et tout le cortèges de problèmes qui vont avec: irritabilité, prise de poids, régime sans sel, fatigue (sympa pour un ado!). Durant tout ce temps nous avons joué le jeu: contrôle à l'hosto, visite chez un psy pour le cas ou il devrait y retourner etc...
  
  Pendant ce temps le taux de plaquettes remontait mais moins vite que la fois précédente jusqu'à ce que, 15 jour après, je donne à mon fils un médicament homéopatique en même temps que la corticothérapie.Là le taux a bondi à 200000. Les toubibs m'ont dit: "c'est le résultat des cortico". Je ne leur ai pas parlé de l'homéopatie mais je les ai interrogé pour qu'ils m'expliquent comment ils pouvaient dire que c'était les cortico et pas les tégélines puisque la première fois, sans cortico mon fils était remonté plus vite que la seconde fois ou, en plus des cortico, il avait fallu en plus lui faire des tégélines et que ce n'était qu'à partir de ce moment que le taux avait remonté. Pas d'explication: "c'est les cortico"...
  
  Malgré toute les analyses, l'origine des anticorps n'a pas pu être trouvé et nous étions une nouvelle fois larguer, en "observation"...
  
  Le 26 juin 2005 nous faisais faire une nouvelle analyse car notre fils doit se faire enlever ses dents de sagesses; tout est ok, 240000 plaquettes.
  
  Par mesure de précaution le dentiste le met sous antibio.
  
  Le 25 juillet le fiston est plein de bleus, de pétéchies et pour la première fois il a quelque taches dans la bouche, sur la langues et l'intèrieure des joues.
  
  C'est la toute grosse crise et il refuse d'aller à l'hopital, disant qu'il "préfère mourir".
  
  Très franchement nous avons des gros doutes sur la façons dont le protocole thérapeutique a été établi. Entre temps j'ai apris que les tégélines coutaient très cher et que les cortico l'étaient bien moins. De plus il semble qu'en pareil cas, dans les pays anglo-saxon, en pareil cas, on laisse simplement l'enfant se reposer et le tausx de plaquettes remonte tout seul.
  Les risques hémoragiques semblent très faibles et un chef de service hémmato nous a dit qu'à sa connaissance personnelle il n'y avait jamais eu d'accident grave si l'enfant restait au repos.
  
  Devant cette situation, nous avons en notre âme et conscience décidé de ne rien faire...
  
  J'ai donné le médicament homéopatique à Rémy le soir même et il s'est reposé à la maison.
  Le lendemain, soit le mardi 26.07, les pétéchies semblaient moins nombreuses, le lendemain cela se confirmait et le jeudi les bleus dans la bouches disparaissaient. Le vendredi nous l'avons autorisé à sortir en ville pour aller au ciné et le samedi nous avons fait une ballade en voilier au lac.
  
  Le mercredi 3.08 nous avons fait une prise de sang alors que toutes traces avaient disparues et après que nous ayons contacté notre medecins par téléphone pour une ordonnance car nous voulions une analyse complète pour le cas ou nous aurions cette fois-ci l'explication sur l'origine du problème; nous somme dans l'attente des résultats
  mais le jour même nous avons eu le comptage des plaquettes: 384 000 !!!
  
  Le biologiste n'y comprend rien car tout se passe comme la première fois, avec une remonté encore plus rapide. Comme aucune analyse n'avait été faite le 25 juillet il n'y a naturellement pas de preuve scientifique de la remontée de plaquettes. Le biologiste nous a même demandé si nous n'avions pas confondu les pétéchies avec des boutons d'une allergie!
  Or ma compagne et moi même nous ne sommes pas fous!
  Nous savons malheureusement désormais bien reconnaitre les pétéchies : petite taches de sang sous la peau qui ne s'effacent pas lorsque on appui dessus, bleus fréquents, hématomes de quelques millimètres sur les muqueuses bucales, léger saignement des gencives lors du brossage des dents, léger saignement nasal lorsqu'il se mouche...tout ces symptômes existaient le 25.07!!!
  
  De plus, comme après sa première crise identifiée, il y a eu un "bond" du nombre de plaquettes qui a très largement dépassé la moyenne le 3.08.
  
  Pour l'heure nous ne savons pas ce qu'il adviendra mais une chose est sûr: notre fils a fait une chute de plaquette fin juillet et si nous l'avions alors conduit à l'hopital nous serions reparti pour une semaine au moins d'hospitalisation, avec corticothérapies, alors même que les toubibs ont été incapables, à 2 reprises, de determiner les causes de la maladie.
  
  Je ne leur fait pas de reproche, mais les faits sont là: ils ignorent pratiquement tout de l'origine du purpura et appliquent un protocole de soin "standart" dont la détermination repose sur des statistiques et des données non seulement médicales mais aussi économiques.
  
  Cependant, comme tout les médecins reçoivent la même formation et se réfère aux mêmes sources d'information on reste enfermé dans un système et il est trés difficile de repenser des idées déjà figée et qui on reçu l'approbation des plus hautes autorités médicales.
  
  Attention cependant car en plus les corticos ne peuvent en aucun cas faire l'objet d'un arret brutal.
  
  Nous ignorons par ailleur si les plaquettes de notre fils sont remontés spontanemment ou si le médicament homéopatique y est pour quelque chose.
  
  Essayez-le, vous verrez bien et ça ne peux en tout cas pasfaire de mal (contrairement à cette m.... de cortico). Il s'agit du MACERAT DE CHARME (carpus bettulus).C'est un macérat glycériné préparé à la demande par n'importe quel labo homéopatique et que l'on peut commander dans n'importe quelle pharmacie homéo pour 7 ou 8 euros.
  
  Bonne chance et bon courage.
  
  Cordialement,
  
  Serge
  

  Anonymous 05 Ago 2005, 01:45 - Denuncia

• purpura

  bon bien voici ma réponse
  moi j'ai souffer de purpura l'anné dernière
  j'ai fait plusieur rechute en tout premier il mon fait des échange de plasma et sa na pas fonctionner en deuxième il mon fait des traitement de chimio et sa na pas fonctionner non plus en tout dernier il mon fait la spénectomie (enlever la ratte) et depuis se temps je suis correct donc je conseil a tout les gens attein de purpura d'avoir la spénectomie(enlever la ratte) je sais par expérience que se n'est pas trop drole de souffrir de cette maladie merci annie

  Anonymous 09 Ago 2005, 03:25 - Denuncia

• Purpura thrombopenique

  Reponse a Serge(Papa de Remy)
  Serge, je tiens a te remercier pour ton intervention dans le forum, detaillee et precise. Et surtout, elle nous permet a tous d'ouvrir peut-etre une nouvelle voie d'investigation a travers le monde de l'homeopathie.
  Je suis tres interesse de savoir la suite que tu donnes a cette demarche. (Mon nom est aussi Serge)
  Je m'en vais decrire aussi le cas de mon file de 15 ans.

  Anonymous 10 Ago 2005, 02:54 - Denuncia

• Purpura thrombopenique

  Voici mon experience (bien qu'encore assez courte et recente)
  Mon fils de 15 ans, avait cette annee pendant plusieurs mois, des bleus sur les bras les jambes... et nous ne nous sommes pas soucies de cela pensant qu'il avait comme beaucoup d'adolescents des deboires avec ses copains d'ecole, et qu'en plus sa peau marquait beaucoup.
  Quand des amis nous ont conseille a plusieurs reprises de consulter, notre medecin de famille a fait faire des analyses de sang. Immediatement dans la journee, Arie (mon fils) a ete hospitalise d'urgence compte tenu d'un nombre de plaquettes tres faible : 11.000.
  Il a ete traite a la cortisone " ce qui a permis de faire remonter les thrombocitines 470.000.
  Le traitement a dure 3 semaines, et fut degressif en partant de 120/j et finissant au terme de 3 semaines a 20g/j. Deja, vers la fin de la 3eme semaine, nous constations une baisse tres forte des plaquettes, ce qui a amene les medecins a arreter ce traitement (qui d'ailleurs provoque de nombreux effets secondaires tres tres desagreables)
  Ensuite les thrombocitines ont continue a baisser : ce qui a amene les medecins a proceder a une injection d'immunoglobines (IGIV). La' les effets secondaires furent tres durs a supporter, en particulier les maux de tete insupportables.
  Voila, nous en sommes la. Nous voudrions aussi investiguer la piste homeopathique...

  Anonymous 10 Ago 2005, 03:59 - Denuncia

• purpura rhumatoïde

  
  Histoire vraie :
  
  Ophélie cinq ans, atteinte d ‘hémorragie, le diagnostic : Purpura rhumatoïde
  
  Il est dit que dans cette maladie la médecine ne peut rien et ne fait rien, que la maladie disparaît en quelques mois mais que dans bien des cas les enfants perdent leurs reins .
  dès lors qu’il y a un saignement inexpliqué il faut penser au scorbut, donc j'ai recommandé a la maman de donner a Ophélie de la vitamine c NATURELLE.
  Le résultat ne s’est pas fait attendre, 3 jours après la fillette était a l’école.
  
  Mon ami Jacques , thérapeute à BEGLES , me fait part du cas d’une fillette de 4 ans, Emilia atteinte de Purpura rhumatoïde, mais apparemment son état est bien plus avancé, je lui fais part de cette première expérience, étant donné quelle est couverte d’œdèmes sous forme d'ecchymoses, nous pensons qu’il serait intéressant qu’elle prenne de la bromélaïne en plus de la vitamine C , Jacques me fait part de sa crainte car la bromélaïne liquéfie le sang ce qui pourrais être néfaste étant donné les hémorragies, après concertation il est décidé de préconiser de prendre seulement 1 comprimés trois fois par jour de bromélaïne en plus de la vitamine C.
  
  Après une semaine de prise de vitamine c NATURELLE (8 comprimés d'acérola 700 par jour) et d’extranase (3 comprimés par jour) Emilia n'a plus aucune ecchymose apparente. Toutefois souffrant de maux de ventre et ayant perdu totalement l'appétit, les parents très inquiets l'amènent à l'hôpital. Une échographie de l'estomac décèle une éminence pouvant correspondre à une ecchymose. Mise sous diète totale mais alimentée par perfusion contenant également des antalgiques tels que "Efferalgan, Advil, Codenfan" en 8 jours les douleurs diminuent progressivement mais des taches sur les membres inférieurs réapparaissent. Elle quitte l'hôpital la veille de Noël accompagnée encore d'un traitement antidouleur par voie bucale. Deux jours après tout était rentré dans l'ordre.
  
  En conclusion, cette fillette a pris vitamine C et extranase pendant 8 jours, puis interruption à l'hôpital. La maladie a duré 18 jours grace très vraisemblablement à la vita C et à l'extranase qui l'ont écourtée. Un médecin de l'hôpital avançait un délai de 3 à 4 mois pour ce type de problème.
  
  Il est à noter que ces fillettes mangeait énormément de bonbon et chocolat.
  
  Dans le Purpura thrombopénique, (diminution du nombre de plaquettes) il y peu y avoir perte de la rate, question s’agit-il aussi d’un scorbut ?
  
  
  Protocole purpura
  ---vitamine C NATURELLE de l'acérola a haute dose. 5À 10 g/jour selon le poid.
  
  --- citron pressé le matin a jeun (tout ce qui est pris a jeun le matin fait plus d'effet) le citron en plus de la vitamine C , possède également la vitamine P dont l'action sur la perméabilité capillaire est capitale.
  
  --bromélaïne 300mg 1à 2 gélule/jour (oedème).
  
  --- huile de foie de requin (se référer a la posologie du fabriquant)
  
  
  Le Saint Pierre
  retraité
  Naturopathe
  Diplömé de l'école holistique ISSA
  [email removed]
  
  conseils gracieux uniquement.
  
  
  

  Anonymous 12 Ago 2005, 10:00 - Denuncia

• Purpura thrombopénique

  Réponse à Serge (papa de Rémy)
  Bonjour,
  Je tenais à vous remercier d’avoir répondu à mon fils Manu suivi pou un purpura thrombopénique depuis l’âge de 8ans ½.
  J’ai bien noté le nom du médicament homéopathique Macerat de charme ; moi aussi j’ai consulté un médecin homéopathe récemment mais Manu a dû interrompre ce traitement car hospitalisé le 1er août pour une varicelle. Etant sous corticoïdes il lui ont fait des perfusions de Zovirax (antiviral) sur 4 jours avec traitement antibiotique ; de ce fait, les plaquettes qui étaient remontées sous corticoïdes à 92.000 avaient baissé à 30.000. Aujourd’hui, il ne prend plus de médicaments et ses plaquettes sont à 72.000. Il faut attendre la suite…
  Je vous résume brièvement ses différentes crises :
  Agé de 16 ans aujourd’hui, il a connu en l’espace de 8 ans 6 crises plus ou moins longues avec des rémissions allant jusqu’à plus de 2 ans. (8 ans ½ - 11 ans – 12 ans ½ - 13 ans ½ -
  15 ans ½ - 16 ans).
  Il chute généralement aux alentours de 6.000 à 11.000 plaquettes, les signes extérieurs étant des pétéchies, quelques hématomes et une fatigue générale.
  Hospitalisé, on lui fait des perfusions d’immunoglobulines (Tégéline 1g/kg) sur 12 heures) et en général il répond bien le lendemain puisqu’il remonte au-dessus de 20.000 plaquettes.
  C’est arrivé qu’il subisse 2 cures de Tégéline avec 1 jour d’intervalle.
  Quatre fois, les plaquettes ne sont pas remontées avec la Tégéline, alors il a eu traitement avec corticoïdes (Cortancyl et Solupred)(durée de 72 jours – 49 jours – 67 jours et le dernier 41 jours terminé le 6 août 2005).
  Il a subi des examens :
  Un myélogramme qui s’est avéré normal.
  Une scintigraphie pratiquée sur 9 jours pour analyser la durée de vie de ses plaquettes (le résultat a été en faveur d’une séquestration splénique, c’est-à-dire c’est la rate qui est en cause).
  La solution selon certains médecins si les crises devenaient trop rapprochées serait la splénectomie (ablation de la rate) sachant qu’il n’y a que 70 % de réussite et que cela suppose que si cela ne marche pas, on continue les traitements de Tégéline et corticoïdes.
  Certains médecins conseillent d’attendre le plus possible car il se peut que cette maladie s’arrête avec la puberté.
  Tout cela demande à réfléchir et d’un autre côté je pense à mon fils qui en a ras-le-bol d’être empoisonné par cette maladie, souhaitant toujours qu’une nouvelle crise n’arrive pas. Difficile de vivre normalement, de ne plus y penser lorsque les contrôles au laboratoire sont hebdomadaires.
  N’ayant jamais pu avoir de témoignages de personnes ayant eu un purpura thrombopénique avec une guérison à un certain âge, je renouvelle mon message aux personnes qui seraient guéries de cette maladie, qu’elles me disent quels traitements ou autres les ont guéries.
  
  Bien amicalement
  Christine
  

  Anonymous 12 Ago 2005, 12:51 - Denuncia

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Merci de vos réponses.
  
  Je m'apperçois que nous sommes tous peu ou prou logé à la même enseigne...
  
  Depuis mon premier message nous avons eu les résultats complets des analyses de Rémy; tout est ok, y compris le test de Coombs qui est négatif.
  
  Cela est bien mais ne nous éclaire pas d'avantage sur l'origine du problème et Rémy n'est absolument pas pret à servir de cobaye pour poursuivre des tests.
  Le serait-il d'ailleurs que cela ne servirait à rien puisque aujourd'hui il n'y a strictement plus rien à observer!
  
  Il n'y a plus qu'à attendre...
  
  S'agissant de la splénectomie, un toubib de ma connaissance m'a dit que maintenant, pour certains cas, "on en revient"....
  
  Plusieurs personnes parmi lesquelles des professionels de la santé m'ont affirmé qu'elles avaient eu connaissance de cas où tout était rentré dans l'ordre chez des malades après l'adolescence.
  Seulement il ne s'agit pas de renseignements fiables et, bien sûr, on ignore si lesdits malades avaient exactement la même chose que nos gamins.
  Je pense néanmoins que sauf urgence il faudrait attendre le passage de l'adolescence pour voir si effctivement les choses ne rentre pas toute seules dans l'ordre et en tout cas il faut se méfier des avis péremptoires de certains médecins.
  Notons sur ce point que la moitié d'entre eux passe son temps à contredire ce que dit l'autre moitié, ce qui est assez pénible à vivre lorsque on est concerné par le problème.
  
  Il est vrai que nous n'avons sur les forums aucun témoignage direct de quelqu'un qui serait aujourd'hui définitivement débarrassé de sa maladie.
  
  Peut-être parce que lorsque tout rentre dans l'ordre on n'a d'autres souhaits que d'oublier ces mauvais moments.
  
  Vous qui avez du compter les heures et les jours, en attendant les résultats des analyses et l'évolution des signes exterieurs de la maladie vous devez sans doute, tout comme moi à présent, vous appercevoir que le bonheur tient à pau de chose....
  
  On ne baisse pas les bras et on se tient informés....
  
  
  Cordialement,
  
  Serge (papa de Rémy)

  Anonymous 12 Ago 2005, 03:54 - Denuncia

• Purpura thrombopénique

  Message pour Serge (papa de Rémy)
  Bonjour,
  Manu a rechuté à 18.000 plaquettes mercredi 17 août et a eu une nouvelle perf de tégéline. Il est sorti jeudi de l’hôpital avec 45.000 plaquettes.
  J’ai très envie d’essayer le macérat de charme (l’homéopathe que j’ai déjà consulté est en vacances actuellement) ; Pouvez-vous me dire la posologie que vous donnez à Rémy ?
  Face aux échecs depuis le début juin, 2 tégéline, 1 cure de corticoïdes Solupred pendant 42 jours et nouvelle tégéline cette semaine, les médecins de l’hôpital parlent d’essayer à la prochaine crise les immunoglobulines anti-D qui ne m’inspirent pas du tout.
  J’attends votre réponse pour le macérat.
  Merci
  Cordialement
  Christine
  

  Anonymous 20 Ago 2005, 11:13 - Denuncia

• Purpura thrombopenique idiotique

  Message a Serge (pere de Remy), et bien sur a tous aussi !
  
  De la part de Serge(papa d'Arieh)
  
  Serge, bonjour !
  Je n'ai pas bien compris ton dernier message : qu'en est-il de la prise du MACERAT DE CHARME ?
  A-t-elle donne des resultats a plusieurs reprises ?
  Que penses-tu de cette possibilite ?
  Peux-tu me dire quel dosage tu as fixe pour ton fils ?
  As-tu entendu parler aussi de la PROPOLIS ?
  dont les vertus sont aussi connues, entre autres, pour les PURPURA ?
  
  J'attends ta reponse. A bientot
  
  Serge (Arieh)

  Anonymous 29 Ago 2005, 08:29 - Denuncia

• purpura rémy

  Bonjour à tous,
  
  Excusez moi pour le retard apporté à ma réponse mais je ne suis pas fortiche en informatique et je n'arrivais pas à retrouver le site jusqu'à ce que , enfin , je retombe dessus au fil de mes recherche.
  
  En ce qui concerne le macérat de charme je n'ai pas de posologie précise. Comme je n'avais aucun renseignement j'y suis allé au pif: 15 goutte le soir et 15 gouttes le matin....
  
  J'ignore toutefois si la remonté est directement lié à cela mais une chose est sûr: Rémy est remonté plus vite qu'avec les cortico!!!
  et sans séquelles ni effets secondaires.
  
  Amitiés,
  
  Serge

  Anonymous 13 Set 2005, 01:18 - Denuncia

• manu

  Un message pour Christine en particulier et pour les autres en général...
  
  Comment se porte Manu?
  
  Avez-vous pu consulter votre médecin homéopathe sur les possibilités qu'offre cette voie?
  
  En ce qui concerne mon fiston ça a l'air d'aller dans la mesure ou aucun symptôme n'apparait; je rappelle que la dernière analyse avait révélé un taux de plaquettes "bondissant" de 389000 après la chute libre du 23 juillet alors que le 26 juin le nombre était de 246000. Avec un tel "yoyo" il faudrait faire des analyses tout les jours pour un suivit efficace. Et encore puisque la cause de la chute reste indéterminée...
  Le centre hémato pense que l'origine de la chute de fin juillet peut-être lié à un début d'infection à la suite de l'extraction de ses dents de sagesse (ses ganglions du cou avaient un peu enflé) ou alors aux antibio qui lui avaient été prescrit à titre préventif!
  
  Avec ça nous ne sommes guère avancé...
  
  Bon courage à tous en espérant avoir de bonnes nouvelles prochainement,
  
  Que Manu s'accroche!
  
  Cordialement,
  
  Serge
  

  Anonymous 14 Set 2005, 10:47 - Denuncia

• Purpura Thrombopenique idiotique

  Message a Serge(Papa de Remy) et bien sur a tous les internautes de ce forum, au meme titre que Serge,
  
  Avant tout merci a toi Serge, pour ta reponse concernant la posologie du Carpinus Bettulus, ou bien Macerat de Charme. En realite, et n'ayant pas vu de reponse de ta part cet ete, j'ai pris l'initiative personnelle de donner a Arieh, le Macerat, et comme toi au pif, j'ai decide 30 gouttes matin et soir. Je me rends compte qu'il n'y a pas de posologie bien claire a ce sujet....
  En tout etat de cause.
  Apres une semaine de Carpinus Bettulus, on constatait une nouvelle baisse (les mesures sont hebdomadaires pour Arieh), et il est passe de 161.000 a 47.000. Nous ne nous sommes pas decourages, et avons continue le Carpinus... au meme rythme. Apres une autre semaine, on constatait une remontee 47.000 --> 66.000.
  Pendant toute cette periode, Arieh ne prenait aucun medicament.
  Bon, voila le bilan actuel. Nous perserverons pour l'instant dans cette voie(tant que l'etat d'Arieh nous le permet) et je mettrais a jour le forum.
  Merci encore une fois
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 15 Set 2005, 10:43 - Denuncia

• carpinus

  Bonjour Arieh et les autres,
  
  J'aurais bien sûr aimé que les plaquettes de ton fils fassent une remonté fulgurante après le traitement au Carpinus mais ça aurait été trop beau...
  
  Ceci étant on ne peut rien en déduire puisque il est quand même remonté et puisque il ne prend aucun autre médicament on sait au moins que même si le carpinus ne sert à rien un gamin peut remonter sans traitement particulier et aussi vite que sous perf de cortico à l'hopital ou il peut très difficilement se reposer vu les conditions.
  Donc effectivement, tant que l'état le permet et qu'il n'y a pas de risque réelle d'hémoragie, le repos à la maison, avec de la bonne nourriture et un traitement homéo me parait tout aussi bon qu'une semaine à l'hopital sous cortico puisque au final le résultat est le même et sans effet secondaire.
  De plus j'ai lu sur un site médical qu'un traitement cortico prolongé à faible dose " pourrait favoriser la chronicité de la maladie"...! mais naturellemnt, comme souvent, il n'y a aucune précision sur cet avis et nous, les parents, on peut difficilement s'y retrouver parmi tout ces avis contradictoires; malheureusement, quant à moi, je suis très sceptique par apport au système hospitalier qui, je trouve, déconne un peu trop souvent pour qu'on lui fasse une entière confiance.
  
  Tiens nous au courant et bon courage à ton fils et à ta famille.
  
  Serge

  Anonymous 19 Set 2005, 05:00 - Denuncia

• vitamine C

  La rate est un organe situé dans le coin inférieur gauche de la poitrine sous les côtes. Le sang circule dans la rate où il est filtré. La rate comporte aussi des cellules du système immunitaire et, dans certains cas d'infection au VIH, ces cellules attaquent et «dévorent» les plaquettes, réduisant ainsi la numération plaquettaire, un état appelé «purpura thrombopénique idiopathique (PTI)».
  
  Chez certaines personnes atteintes de PTI, mais sans lien avec l'infection au VIH, des médecins ont découvert que la prise de 1 gramme par jour de vitamine C avait pour effet d'augmenter la numération plaquettaire. Dans des cas où celle-ci demeure dangereusement faible, il est possible que certains médecins décident de pratiquer l'ablation de la rate (splénectomie). Des rapports sur le PTI ont été publiés dans TraitementSida 30, 41, 51 et 54.
  
  http://216.239.59.104/search?q=cache:2IV-29tURKsJ:www.catie.ca/ts.nsf/0/9061A97C97777FC1852566A20064E498%3Fopendocument%26language%3Dfrench+purpura+thrombop%C3%A9nique++vitamine+c&hl=fr

  Anonymous 20 Set 2005, 08:39 - Denuncia

• vaccins

  ROR et purpura thrombopénique idiopathique
  
  Publiée dans la revue : Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Mai - Juin 2001. Volume 4, Numéro 3
  
  Auteur(s) : Christophe Dupont, Pierre Bougnères, Olivier Baud.
  
  Il semble exister une relation entre le vaccin ROR et la survenue d'un purpura thrombopénique idiopathique, comme l'ont montré des études de liaison entre l'admission à l'hôpital et la vaccination. Le risque absolu au cours des 6 semaines suivant la vaccination est de 1/22 300 doses, 2/3 cas survenant dans les 6 semaines suivant la vaccination. En revanche, les enfants qui ont présenté un purpura thrombopénique idiopathique avant la vaccination n'ont pas rechuté au décours de celle-ci.
  
  Miller E., et al. 2001. Idiopathic thrombocytopenic purpura and MMR vaccine. Arch Dis Child 84: 227-229.
  http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/mtp/e-docs/00/00/0B/73/breve.md

  Anonymous 20 Set 2005, 08:46 - Denuncia

• Purpura thrombopenique idiothique

  Message de Serge(Papa d'Arieh)
  
  Merci a l'Internaute qui nous a indique que la prise de vitamine C aurait aussi un effet positif sur les plaquettes... je compte bien investiguer cette voie aussi.
  
  A Serge(Papa de Remy) ...
  J'espere que tout va bien pour Remy, et te remercie pour ton intervention suivie sur ce forum, qui, d'apres-moi est tres important pour nous tous, qui cherchons des solutions alternatives a la medecine conventionnelle....
  Mon opinion sur l'ensemble du sujet est identique a la tienne, Serge, quand a l'approche a avoir, avec les reserves que nous connaissons ...
  Pour le Macerat de Charme, je continue mais les resultats sont modestes : en tout cas, Arieh n'a pas eu besoin de traitement hospitalier depuis le debut de la prise de Macerat.
  Il y a un autre macerat connu pour ses vertus dans un contexte de Thrombopenie idiotique : il s'agit du Macerat de TAMARIS Gallica(voir le site www.feh.be liste des macerats)
  
  En attendant de bonnes nouvelles de chez vous,
  a bientot.
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 25 Set 2005, 01:47 - Denuncia

• purpura

  Bonjour Serge,
  
  En ce qui concerne Rémy ça continue à bien aller, du moins en apparence puisque pour l'instant on a laissé tomber les analyses depuis début âout, ou le taux était de 389000. Je te rappelle que le 26 juin son taux était de 246000 et que c'est le 22-23 juillet qu'il est tombé à 5000; donc, dans la mesure ou le taux peut s'effondrer presque d'un jour à l'autre il parait inutile de faire des controles lorsque tout semble ok, même si j'ai quant à moi envie de le faire controler toute les semaines. Mais Rémy s'y refuse et les toubib semblent d'accord (pour une fois) pour dire qu'il ne faut pas " médicaliser" si la situation redevient normale.
  Donc pour l'heure je continue le macérat de charme; pour les vitamines j'avais déjà entendu parler de la C et je lui donne le matin du jus d'acérola, riche en plusieurs vitamines dont la C.
  Je suis toutefois conscient que le phénomène de chute peut se reproduire à la prochaine grippe, lorsque son corps produira des anticorps qui irons se coller à ses plaquettes qui seront détruites en même temps qu'eux lors du passage dans la rate. Mon soucis n'est pas d'éviter une infection qui viendra tôt ou tard mais de trouver des renseignements ( si cela est possible) sur la manière d'éviter une réaction auto-immun lors d'une banale maladie.
  
  Tiens-nous au courant pour Arieh,
  
  Amitiés,
  
  Serge

  Anonymous 26 Set 2005, 02:56 - Denuncia

• vit. C

  Vitamine C
  C'est un chimiste de génie nommé Irwin Stone qui trouva le moyen de fabriquer de la vitamine C à partir du glucose. Il devint l'ami de Linus Pauling, double prix Nobel, qui l'expérimenta longuement et l'utilisa personnellement sa vie durant. Le plus grand expérimentateur fut le Dr Klenner qui a acquis une expérience de 40 années en milieu hospitalier sur des pathologies lourdes. Jusqu'en 1950, on ne s'était pas aperçu à l'analyse que la vitamine C contenue dans les urines se présentait sous deux formes :
  - L'acide ascorbique
  - L'acide déshydroascorbique.
  Aussi confondait-on les deux molécules. Or, il s'avère que la seconde forme est un déchet de l'organisme. Des mesures de rapport moléculaire furent effectuées tous azimuts, et l'on s'aperçut qu'un individu en bonne santé présente un rapport acide ascorbique / acide déshydroascorbique de 14. On a pu, de ce fait, établir un indice de morbidité, sachant qu'un mourant présente un rapport de 0,3. Il est à noter en outre que les séjours en hôpital entraînent, en raison de la conjonction des antibiotiques, de la nutrition carencée et des stress vécus, une chute dangereuse de l'indice de morbidité favorisant les maladies nosocomiales et des scorbuts spontanés au bout d'un mois d'hospitalisation. Or, une supplémentation en vitamine C pourrait éviter beaucoup de ces problèmes.
  Un multimédia organique
  La vitamine C naturelle :
  joue un rôle moteur dans les différents échanges de notre métabolisme
  potentialise l'action des autres vitamines dont elle est le starter
  agit comme transporteur d'hydrogène dans les phénomènes d'oxydo-réduction cellulaire
  lutte contre une production anarchique de radicaux libres
  est la plus performante des substances anti-oxydantes
  ralentit le vieillissement cellulaire
  stimule les fonctions cérébrales
  a un important pouvoir anti-fatigue
  est un puissant facteur de surpassement
  augmente la résistance de l'organisme aux chocs anaphylactiques et aux allergies
  joue un rôle anti-infectieux très important en renforçant nos défenses immunitaires
  a une action anti-tumorale
  augmente le tonus des parois capillaires améliorant la micro-circulation cellulaire
  contribue à la production des globules routes
  stimule la formation des substances osseuses en cas de fracture
  joue un rôle favorable dans le métabolisme phosphocalcique
  est un chélateur du mercure lorsqu'elle est administrée à haute dose.
  Un catalyseur de nombreux métabolismes vitaux
  La teneur en vitamine C est variable dans les différents organes de notre corps, par exemple la rétine qui tapisse notre fond d'oeil en contient 25 fois plus que notre sang. L'absorption régulière de vitamine C naturelle permet à notre métabolisme de faire face à d'imprévisibles augmentations de nos besoins et reconstitue le stock hépatique. L'absorption régulière de vitamine C naturelle est une excellente prévention du cancer urinaire et digestif (présence de l'acide ascorbique non modifié dans ces deux milieux). La vitamine C, non utilisée par notre organisme, est rejetée dans les urines et dans les matières fécales, moins de 24 heures après son absorption. Elle ne se stocke pas dans notre corps, notre organisme ne court aucun risque de surdosage .Les fumeurs, les cancéreux et les schizophrènes n'en rejettent pratiquement pas dans les urines quelle que soit la quantité qui leur est fournie, tant leur état de carence est important.
  Notre organisme est incapable de la fabriquer. En effet, contrairement aux autres êtres vivants, l'homme, le cochon d'Inde, la chauve-souris frugivore, le singe, quelques poissons et de nombreux insectes ont perdu le pouvoir de synthétiser l'acide ascorbique (Vit. C).
  Par exemple, lorsque le cochon d'Inde est soumis à une alimentation carencée en vitamine C, il devient diabétique en un mois...
  Les travaux des Docteurs Kalokerinos et Dettman (Australie) ont révélé que le svndrome de la " mort subite du nourrisson " était lié à une carence en vitamine C.
  Chaque jour, nous risquons la panne de vitamine C
  La pollution de notre environnement nous conduit à respirer et à ingérer quotidiennement des substances toxiques. Le stress de la vie moderne, grand consommateur de vitamine C
  est quasiment permanent. De ce fait, notre besoin vital en vitamine C est en constante augmentation alors que la teneur en vitamine C de notre alimentation est en constante diminution. Le mode d'approvisionnement de notre alimentation quotidienne (culture intensive, agrochimie, cueillette trop précoce, stockage en entrepôts réfrigérés et à atmosphère modifiée avec en prime l'irradiation des produits conservés, maturation de fruits par chauffage à gaz), est directement responsable de carences graves en vitamine C et de subcarences trop souvent méconnues dont le dépistage n'est pratiquement jamais fait. Ces carences sont rarement prises en compte. Pour faire face à la pollution et à une alimentation moderne déséquilibrée, une consommation journalière de vitamine C naturelle est souhaitable, sachant que notre organisme ne peut la stocker.
  Des idées fréquemment diffusées sur la vitamine C
  Nous trouvons régulièrement dans les publications diffusées par les médias des informations sur la vitamine C ne reposant sur aucun fondement, comme par exemple :
  A. " Une alimentation quotidienne équilibrée apporte la quantité de vitamine C indispensable à la vie sans qu 'il soit nécessaire de consommer en plus des nutriments ".
  Cette affirmation ne tient pas compte d'un élément essentiel. La quantité de vitamine C nécessaire au bon fonctionnement du métabolisme est :- variable avec chaque individu : tout le monde n'a pas la même résistance aux agressions métaboliques, ni le même seuil d'intolérance ou d'intoxication (facteur héréditaire, stress, fatigue, surmenage, environnement, mode de vie, surcharge en métaux lourds toxiques : plomb, mercure, argent...) ni la même vitesse de récupération. variable dans le temps : suivant le type de carence, son ancienneté, l'intensité de l'agression, le type d'intoxication ou d'empoisonnement chronique ou aigu par les métaux lourds ou par d'autres substances toxiques, l'importance du stress, une petite chirurgie ou une anesthésie dentaire, la consommation de tabac, de médicaments comme l'aspirine, les antibiotiques, les antalgiques, les tranquillisants qui sont de grands consommateurs de vitamine C dans notre organisme, un effort sportif intense, un effort intellectuel soutenu, une pollution environnante importante, etc.
  B. " La vitamine C empêche de dormir ".
  On constate que les troubles du sommeil si fréquemment décrits n'apparaissent que chez les consommateurs de vitamine C de synthèse, quelquefois très peu dosée et à laquelle ont été ajoutées diverses autres substances comme des conservateurs, des édulcorants de goût, des colorants, et souvent de la caféine.
  La vitamine C naturelle au contraire aide à bien dormir.
  La vitamine C naturelle extraite des fruits est souvent légèrement colorée par le fruit dont elle provient. Elle est de couleur beige, légèrement orangée pour les extraits de cynorrhodon (le fruit de l'églantier sauvage est rouge vif). Privilégiez toujours les préparations de vitamine C naturelle peu colorées et contenant des bioflavonoïdes, sans adjonction de sucre ni de conservateur.
  Tableau des indications de la vitamine C
  alcoolisme allergies anémies arthrose chirurgie (préparation - convalescence) coagulation sanguine constipation coryza douleurs - algies diverses fatigue chronique cholestérolémie affections cardio-vasculaires goutte infections insomnie retard scolaire - Q.I. insuffisant séquelles accidents asculaires cérébraux intoxications - anti-poison toxicomanies oedèmes fragilité capillaire - purpura stérilité masculine et féminine grossesse
  stress tabagisme varices et affections veineuses voyages dans les pays chauds.
  Nota : Le Dr Bastien qui a volontairement absorbé des amanites phalloïdes par deux fois, a utilisé la vitamine C à haute dose pour se décontaminer. Sur 13 centres anti-poison en France, un seul utilise la méthode Bastien.
  Les posologies
  En vitamine C naturelle, elles varient entre 1 et 5 g par jour.
  Au-dessus, on rencontre des problèmes de digestion.
  Les aliments les plus riches en vitamine C
  Par 100g :
  Cerise acerola : 3 400 mg
  Cynorrhodon : 1 000 mg
  Kiwi : 250 mg
  Cassis : 200 mg
  Persil : 170mg
  Chou frisé : 140 mg
  Choux de Bruxelles : 120 mg
  Radis noir : 120 mg
  Raifort : 120 mg
  Brocoli : 120mg
  Poivron vert : 100 mg
  Fraise : 80 mg
  Citron : 60 mg
  Chou rouge : 55 mg
  Orange : 50 mg
  Pamplemousse : 40 mg
  Cresson : 20 mg
  Nota : La loi française interdit d'absorber plus de 120 mg de vitamine C par jour (norme fournie par le service de répression des fraudes). Au-dessus, cela fait l'objet d'une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Donc quand on mange un kiwi, on est en infraction !
  Les formules valables
  - Acerola : comprimés à 500 mg de vitamine pure extraite de l'acérola biologique.
  Contient des bioflavonoïdes, de l'espéridine et de la rutine qui améliorent l'assimilation.
  VITAMINE C ET SYSTEME IMMUNITAIRE
  Notre système immunitaire est attaqué tous azimuts :
  - par les carences des aliments dénaturés
  - par les milliers de poisons que nous absorbons inconsciemment dans les aliments
  - par les pollutions de l'air et de l'eau
  - par les médicaments et drogues diverses
  - par les radiations nocives (micro-ondes, ordinateurs, T.V., haute tension...)
  - par les vaccins obligatoires
  - par les sucres raffinés omniprésents
  - par les savons qui éradiquent la flore cutanée de protection.
  Les multiples formes de l'ascorbémie (carence en vitamine C)
  Les formes primaires ne se ressentent pas forcément d'une façon évidente. Quand la carence s'installe, les rhumes persistent, s'aggravent, dégénèrent et peuvent aller jusqu'à la pneumonie. Le prix Nobel de médecine en 1937, Albert Szent-Gyšrgyi, écrit : " Si dans ce cas, vous ne pensez pas : manque de vitamine C, alors vous faites fausse route ". Par ailleurs, l'ascorbémie chronique entra”ne un durcissement progressif des tissus et une baisse de rendement conséquente des alvéoles pulmonaires. Il y a aussi une paresse progressive de la fabrication des globules rouges, et surtout une baisse des défenses immunitaires (antigènes et anticorps humoraux, lymphocytes cellulaires, phagocytose, dégranulation mastocy taire...). Rappelons que la vitamine C est un antioxydant encore meilleur que la vitamine E et qu'elle est un des plus puissants antipoisons.
  Le scorbut est Fêt‰t terminal de l'hypoascorbémie.
  Le scorbut peut présenter différentes formes causales :
  - le scorbut alimentaire
  - le scorbut de famine
  - le scorbut du fumeur
  - le scorbut de pollution (mercure)
  - le scorbut de la pilule
  - le scorbut des antibiotiques
  - le scorbut chirurgical.
  Dans ces états de carence énorme, il y a dégradations de l'organisme, saignement des gencives, hématomes spontanés ou au moindre coup, dégénérescence maculaire de la rétine.
  Kalokérinos et la mort soudaine des nouveau-nés
  En Australie, ce syndrome était très répandu, on ne savait rien y faire et même l'administration de vitamine E n'y faisait rien. Un jour, arriva le Dr Kalokérinos, médecin grec, qui avait auparavant exercé à Londres puis à Sydney. Celui-ci s'installa dans la brousse à 200 km de toute structure. Trois jours après, on lui amena trois enfants qui moururent rapidement. Se trouvant démuni devant beaucoup d'autres cas qui se suivaient, il prit un jour l'initiative d'emmener un enfant mourant à Sydney chez un spécialiste. Celui-ci dit : " C'est un scorbut ". Il lui fit une injection de vitamine C. Vingt minutes après, l'enfant sortait du coma. Kalokérinos découvrit ensuite un ouvrage sur le scorbut infantile intitulé : Un enfant sur deux de Sir William Barlow, génie peu connu de la médecine. Celui-ci écrivait : " Les enfants morts du scorbut sont bleus et couverts d'ecchymoses ". Certains enfants passant pour être battus en raison de leurs hématomes multiples, sont simplement des enfants scorbutiques. Barlow ajoute : " Les os cassent comme du verre,
  un enfant peut faire jusqu'à 10 à 20 fractures en un mois ".
  On a pu voir qu'en donnant seulement 600 mg de vitamine C par Jour, il y avait deux fois moins de fractures. Le scorbut de ces enfants victimes de l'effet combiné de la malnutrition et de l'empoisonnement vaccinal entraînait chez eux des souffrances qui les faisaient hurler en permanence. Ils refusaient de manger et montraient des gencives enflées et sanguinolentes. Une fois compris le processus de cet horrible syndrome, le Dr Kalokérinos injecta aux enfants mourants qu'on lui amenait, de la vitamine C. Ceux-ci guérirent rapidement.
  II n y eut ensuite pratiquement plus de morts de cette affection. La renommée de Kalokérinos attira l'attention du Conseil de l'Ordre australien qui nomma un inspecteur,Glenn Dettman, dont la mission était de destituer ce médecin dissident. Mais Dettman donna raison à Kalokérinos devant l'Ordre, et il s'associa même à celui-ci pour sauver les enfants malades.
  Alors que Kalokérinos avait fait chuter le taux de mortalité infantile en Australie, il alla avec la télévision australienne à Naples où beaucoup d'enfants mouraient de " la maladie noire ". La télévision italienne montrait des images terribles de mères éplorées prêtes à tout pour sauver leur enfant. Kalokérinos déclara qu'il pouvait résoudre ce douloureux problème. On l'écouta poliment, mais quand il revint un an après, aucun essai n'avait été effectue. Pourrait-on s'en étonner ? Maintenant, Kalokérinos est en retraite et on le poursuit en justice parce qu'il a " osé " critiquer les vaccinations.
  Vitamine C à la demande
  L'homme ne fait hélas pas partie des animaux qui peuvent fabriquer la vitamine C
  Ramené à 70 kg, voilà la production journalière du foie de quelques animaux :
  - le chien : 2,8 g
  - le chat : 2,5 g
  - le rat non stressé : 4,9 g
  - le rat stressé : 15,2 g
  - la chèvre non stressée : 13 g
  - la chèvre stressée : 100 g
  -le lapin : 15,8 g
  - la souris : 19,2 g.
  (Extrait de : Notre ange gardien, la vitamine C du Dr Corson - Ed. Guy Trédaniel)
  Sucre et vitamine C
  Aux Etats-Unis, un essai étalé sur 20 ans a été réalisé sur 950 dentistes et leurs épouses
  Les symptômes maladifs enregistrés ont varié de 0 à 120 en rapport avec l'analyse de
  leur nutrition.
  Résultats :
  - Groupe 0 symptôme : pas de sucres raffinés, consomment beaucoup de vitamines et de minéraux.
  - Groupe 10 symptômes : un peu de sucres raffinés et un peu moins de vitamines et de minéraux...
  ... ainsi de suite jusque beaucoup de sucres et très peu de vitamines et de minéraux.
  Pendant la première période, le même organisme américain a établi un rapport entre ces deux modes alimentaires opposés et le cancer du sein sur 500 femmes. Avec l'alimentation standard américaine, il y eut 30 cancers ; avec peu de sucres raffinés et beaucoup de vitamine C et minéraux : 0 cancer.
  11
  II est regrettable que l'on ne fasse pas la distinction entre des calories mortes (hydrates de carbone raffinés sans vitamines et sans minéraux) et des calories vivantes (hydrates de carbones composés).
  Sucre raffiné = poison
  II faut noter en passant que la consommation annuelle moyenne aux USA est de 70 kg par individu. Selon le Pr. Bernard Herzog, non seulement cette toxicomanie doucereuse entra”ne une baisse de résistance dans les travaux physiques et surtout intellectuels, mais elle est la principale cause de l'expansion des stérilités dans tout l'Occident. Pour enfoncer le clou, le Dr Emmanuel Chéraskin (professeur à l'Université d'Alabama) affirme que, lorsque l'on mange un morceau de sucre, 40% des leucocytes se mettent en grève pendant 5 heures. Il ajoute que, pour contrebalancer une petite bouteille de Coca-Cola et raviver les globules blancs, il faut 2 g de vitamine C. Enfin, le Dr Chéraskin enseigne que plus le taux de glycémie varie dans la journée et moins notre santé est bonne, car le paramètre majeur de la santé est l'homéostasie, c'est-à-dire la constance des paramètres biologiques.
  Le diabète
  Curieusement, on retrouve les mêmes critères dans le diabète et le scorbut : dépression immunitaire, hémorragies, fatigue, ruptures cellulaires, délais de cicatrisation, athéromes. Il est clair que c'est la même carence en vitamine C qui en est la cause. La cécité diabétique est souvent récupérée en un mois avec des prises de 5 g de vitamine C naturelle par jour. Il est à noter que les premiers signes avant-coureurs du diabète se manifestent dix ans avant par une sécheresse buccale permanente.
  " Cette documentation est extraite du livre de Michel Dogma,
  Prenez en main votre santé au édition Tredaniel "
  
  

  Anonymous 27 Set 2005, 12:38 - Denuncia

• purpura (par Serge papa de Rémy)

  Merci à l'internaute pour ces précisions sur les vitamines C.
  
  Je continue l'acérola, ça ne peut pas faire de mal...

  Anonymous 27 Set 2005, 04:32 - Denuncia

• vitamine C

  Bonjour Serge
  
  Rémy prend-il suffisamment de vitamine C ?
  
  avant que le purpura soit diagnostiqué, était-il gros consommateur de produits sucrés ?

  Anonymous 27 Set 2005, 06:05 - Denuncia

• Purpura thrombopenique idiotique

  Bonjour Serge,
  
  Je suis tres content pour Remy, et pour vous. Tout ceci ne fait que me convaincre de continuer a lutter avec tous les moyens possibles et imaginables.
  
  Je continue a te mettre au courant pour Arieh.
  
  Je profite ici pour remercier, a mon tour, l'Internaute qui nous a expose en details les vertus de la Vitamine C.
  
  J'appelle aussi tous les Internautes a enrichir le plus possible ce forum sur le Purpura Thrombopenique Idiotique, qui d'apres mes recherches est le seul Forum (en Francais) sur le sujet.
  
  A bientot
  Serge(Papa d'Arieh)

  Anonymous 28 Set 2005, 08:22 - Denuncia

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Pour répondre aux 2 questions qui me sont posés:
  
  *J'ignore la quantité de vitamines C que Rémy absorbe mais je m'efforce de nourrir ma famille avec des produits sains et variés; j'admet cependant que les choix de dessert de l'enfant se porte plutot sur des crèmes ou mousses que sur des fruits...
  
  *Sans que ce soit de manière horrible, je pense que Rémy consommait effectivement pas mal de sucre à travers les bonbons divers et variés.
  A noter cependant qu'il ne présente absolument aucune surcharge pondérale et qu'il aurait même tendance à être "sec"...
  
  Amitiés,
  
  Serge
  
  

  Anonymous 29 Set 2005, 08:22 - Denuncia

• vit C

  Bonjour aux 2 Serge
  
  
  Les purpura ne sont rien d'autre qu'un scorbut, il y a arrêt immédiat des symptôme dès que l'on cesse toutes consommation de sucre rapide et de tout ce qui peut contenir du gluten et que l'on consomme 5g / jour de vitamine C NATURELLE de l'acérola.
  
  l'absorption de sucre raffiné (pas le sucre des fruits) mobilise la vitamene C , le gluten se comporte comme un sucre rapide.
  l'aluminium et le mercure des vaccins agit également en mobilisant la vitamine C .
  si bien que l'organisme s'en trouve complètement dépourvu et donc en situation de scorbut.
  1à 2 g de vitamine C = 15 kg de fruits , c'est pour cette raison que l'on ne peut obtenir de résultat probant en se contentant de consommer des fruits.
  
  attention a ne pas remplacer le sucre raffiné par de l'aspartame qui détruit les neurones.

  Anonymous 29 Set 2005, 12:46 - Denuncia

• Purpura Thrombopenique idiotique

  Bonjour,
  
  Je me permets de reagir a la derniere intervention titree "Bonjour aux 2 Serge". Avant tout, dommage qu'elle soit anonyme, ca rend plus difficile le dialogue au sein du forum. Pourquoi ne pas utiliser meme un Totem, lequel sauvegarde la confidentialite, si necessaire ?
  
  Ma question est la suivante : Comment faites-vous, (et de maniere si claire et si sure) un lien aussi evident entre le Purpura thrombopenique et le Scorbut ?
  
  Qu'est-ce que le Scorbut ?
  
  Pourriez-vous expliquer plus en details quelles sont vos recommandations ?
  
  Merci beaucoup d'avance.
  
  Serge(Papa d'Arieh)

  Anonymous 29 Set 2005, 03:24 - Denuncia

• vit C

  Bonjour Serge
  
  le scorbut est dû a une carence en vitamine C, les symptômes sont les mêmes que dans les différentes formes de purpura.
  
  recommandation : 1/ se supplémenter a hauteur de 5g minimum /jour de vitamine C 100% NATURELLE de l'acérola. (surtout pas la vit. C chimique)
  2/ supprimer tout sucre raffiné , tout ce qui peut contenir du gluten , tout produits et sous produits de lait de vache.
  
  
  
  Ma question est la suivante : Comment faites-vous, (et de maniere si claire et si sure) un lien aussi evident entre le Purpura thrombopenique et le Scorbut ?
  
  réponse : l'expérience
  
  
  Bon sang, réfléchissez un peut , quel risque y a-il a essayer ?
  
  pierre
  

  Anonymous 30 Set 2005, 11:15 - Denuncia

• PURPURA

  Bonjour à tous,
  
  Il n'y a effectivement aucun risque à essayer car la vitamine C ne pourra pas faire de mal.
  
  Cela étant on peut comprendre que s'agissant de leurs enfants les parents concernés ne souhaitent pas "se disperser" tout azimuth...
  
  Nous savons quant à nous que chez nos enfants atteints de purpura les pétéchies apparaissent lorque le nombre de plaquettes chute à cause d'anticorpsqui s'y "collent" et provoque leur destruction.
  Ce phénomène est-il le même en cas de scorbut?
  
  Cordialement,
  
  
  
  Serge (papa de Rémy)
  
  P.S Quelqu'un a t'il des nouvelles de Manu?
  
  

  Anonymous 30 Set 2005, 02:28 - Denuncia

• pétéchies

  constatez que le mot "pétéchies est cité dans le scorbut
  
  http://www.soo.com.fr/soo_site/p_protec/aoo29/art12.htm
  
  
  pierre
  
  
  
  
  

  Anonymous 30 Set 2005, 03:22 - Denuncia

• pétéchies

  voir aussi
  
  http://www.fao.org/documents/show_cdr.asp?url_file=/DOCREP/004/W0073F/w0073f20.htm
  
  
  si seulement une personne pouvait essayer la vitamine C, et apporter un témoignage.
  
  
  pierre

  Anonymous 30 Set 2005, 03:27 - Denuncia

• pétichies

  a cette adresse les mots "purpura; pétichies, scorbut" y sont associés.
  
  http://66.249.93.104/search?q=cache:mASma4QppUUJ:surfjf.club.fr/ConsVitC.htm+p%C3%A9t%C3%A9chies+scorbut&hl=fr
  
  pierre

  Anonymous 30 Set 2005, 03:31 - Denuncia

• purpura/scorbut

  pour en savoir + sur le scorbut :
  
  http://66.249.93.104/search?q=cache:mJ0bpmHPJ2wJ:www.amedoc-asso.com/quebec/premiere_autopsie.htm+p%C3%A9t%C3%A9chies+scorbut&hl=fr
  
  pierre

  Anonymous 30 Set 2005, 03:36 - Denuncia

• PURPURA

  Merci à Pierre pour ses renseignements sur la Vitamine C.
  
  Je vais continuer à intégrer des aliments riches en Vc dans le quotidien de Rémy. Je rappelle toutefois que pour l'heure ( et j'espère à jamais) son taux de plaquettes est ok.
  
  Cordialement,
  
  Serge

  Anonymous 30 Set 2005, 04:39 - Denuncia

• PURPURA

  Dans la continuité de notre discution sur l'action de la vitamine C en cas de purpura je pense qu'il convient de rappeler que ce qui nous préoccupe est le Purpura Thrombopénique Idiopathique, dû à la destruction des plaquettes par anticorps ou plutot, si j'ai bien compris, " collage" d'anticorps sur les plaquettes, ce qui entraine la destruction de ces dernières en même temps que sont détruits les anticorps.
  Cette anomalie est à priori différente du Purpura Vasculaire qui est un des symptôme du scorbut.
  Le problème c'est que le mot PURPURA est un mot général qui sert à désigner l'apparition des petites tâches rouges (sang) qui peuvent s'exppliquer soit par une fragilité vasculaire (mais le taux de plaquettes peut être normal) soit par une insuffisance de plaquettes (soit production insuffisante (thrombopénie centrale), soit destruction des plaquettes (thrombopénie périphérique)) .
  
  Cordialement,
  
  Serge

  Anonymous 30 Set 2005, 04:57 - Denuncia

• vitamine c

  voir
  
  http://www.alain-scohy.com/dossier_vitamine_c.htm
  
  
  pierre

  Anonymous 30 Set 2005, 06:04 - Denuncia

• Purpura Thrombopénique Idiopathique

  Bonjour Serge
  
  supposon un instant que vous avez raison, que je me trompe, que le Purpura Thrombopénique Idiopathique n'est pas une sorte de scorbut .
  cependant il est avéré que la vitamine C favorise l'augmentation des plaquettes, il est également avéré que le manque de vitamine C favorise l'apparition des pétéchies, donc sans parler de guérison l'on peut logiquement éspèrer au minimum une diminution des symptômes.
  j'insiste, risque zéro.
  
  pierre

  Anonymous 01 Ott 2005, 08:58 - Denuncia

• purpura thrombopénique, Hereditaire ??

  J'ai 20ans (dans quelques jours) et au mois d'avril de cette années j'ai decouvert que je souffrais d'un PTI, il s'avère que ma mère exactement au même age a souffert du même mal, d'après mon médecin il n'y a pas de facteurs génétiques. Qu'en pensez vous? Somatisation, ou hasard!
  je dois vous dire aussi que la lecture de tous ses messages ne m'a pas tellement rassurée. L'ablation de la rate n'est telle pas la meilleur solution si les plaquettes ne se stabilisent pas avec la cortisone?
  Votre experience m'éclairera peut être, merci.
  CHA!

  Anonymous 01 Ott 2005, 04:04 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir,
  
  Ok avec Pierre, il n'y a pas de risque à essayer la vitamine C.
  
  En ce qui concerne le facteur génétique je n'en sais fichtrement rien mais en ce qui nous concerne il n'y a à notre connaissance jamais eu de cas dans la famille avant mon fils.
  L'ablation de la rate ne marche pas à tout les coups (semble-il) et d'autres solutions me semblent préférable à étudier avant.
  
  Toute comparaison gardée, se faire enlever la rate parce que c'est là que les plaquettes+anticorps y sont détruits revient à se couper les pieds pour ne plus avoir de verrues plantaires!
  
  Je pense qu'avant de faire cela toute les autres solutions doivent être essayées.
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 02 Ott 2005, 07:54 - Denuncia

• PURPURA THROMBOPENIQUE

  Bonjour à tous,
  
  Voici des nouvelles de Manu :
  La crise de purpura commencée début juin (la plus sévère parmi les 6 crises depuis l’âge de 8 ½ ans) n’est pas totalement terminée. Je récapitule ces 4 derniers mois :
  Le 8/06/05 plaquettes à 7.000 (1 cure de Tégéline) – Le 12/06/05 plaq. à 12.000 (1 cure Tégéline) – le 27/06/05 plaq. à 17.000 (Corticoïdes Solupred pendant 41 jours en commençant 9 jours à 80 mg/jour puis diminution progressive)
  Le 1/08/05 varicelle se déclare = hospitalisation Zovirax en intraveineuse + Augmentin pendant 10 jours – les plaquettes se maintiennent à 72.000 le 10/08/05
  Malheureusement, le 17/08/05 les plaq. redescendent à 18.000 (1 cure Tégéline)
  Le 28/08/05 plaq. 11.000 (1 cure Tégéline)
  Du 3/09 au 12/09/05 = en préventif un traitement corticoïdes (de 60 mg/jour à 10 mg/jour)
  Le 9/09/05, bien qu’étant sous corticoïdes, plaquettes descendent à 4.000 (1 cure Tégéline)
  Le 14/09/05 plaq. à 10.000 (1 cure Tégéline)
  RdV avec un hématologue le 15/09/05 = un traitement par corticoïdes (Cortancyl) est prescrit (plus court mais de choc) 120 mg pendant 8 jours, puis 60 mg 5 jours, puis 30 mg 5 jours, puis 10 mg 5 jours.
  Chose extraordinaire, le 30/09/05, les plaquettes sont remontées à 211.000, ce qui n’était pas arrivé depuis Juin 2005 sous Tégéline et Solupred.
  Manu arrête son Cortancyl à la fin de la semaine, savoir comment l’organisme va réagir ?
  Nous revoyons l’hémato le 11/10/05 et nous pensons lui faire repratiquer une scintigraphie sur 10 jours pour savoir si le lieu de séquestration des plaquettes est toujours la rate (semblable à 2001) – Si tel est le cas et si les plaquettes ne remontent pas, nous envisageons la splénectomie sachant que le taux de réussite est de 90 % (si bien sûr c’est bien la rate qui est en cause).
  Manu, ado de 16 ans, en a ras-le-bol des Tégéline qui reviennent ces derniers temps à moins d’une semaine et les corticoïdes avec les contraintes et conséquences que cela suppose. Il a envie de vivre normalement comme un jeune de son âge.
  A propos du macérat de charme, il en a pris pendant deux semaines au mois de juillet mais cela n’a rien fait – le traitement homéopathique prescrit fin juin n’a rien donné – Alors quoi penser ?
  Hélas, la médecine n’a pas trouvé de remède miracle pour cette maladie, pas grave, mais empoisonnante pour la personne qui la subit. Il faut avoir confiance, ne pas baisser les bras et essayer de trouver le traitement adéquat tant que les crises ne deviennent pas chroniques. Après tous les échecs, la splénectomie peut être la solution tout en sachant que des rechutes sont possibles mais ne durent pas. Tout cela demande de la réflexion certes, mais arrivé à ce stade, il faut tenter tout.
  Il faut surtout ne pas se décourager, avoir du punch pour rassurer l’enfant, chose primordiale pour la suite des événements.
  Bon courage à tous
  Cordialement
  Christine (maman de Manu)
  

  Anonymous 05 Ott 2005, 05:02 - Denuncia

• purpura

  Bonjour Christine et les autres,
  
  Votre silence depuis votre dernier message m'avait laisser à penser que vous aviez des soucis; j'étais malheureusement dans le vrai...
  
  Que faut-il conclure?
  
  Dans le cas de Manu, il est clair que l'homéopathie n'est pas LA solution mais notons au passage que les traitements "lourds" n'ont pas non plus prouvé leur efficacité puisque le gamin remonte ou chûte indépendement des traitements qu'il reçoit; dans ces conditions comment faire la relation entre traitement et résultats?
  Les Toubibs vous ont-ils donné une explication cohérente ou ( tout comme nous pouvons nous même le faire) se bornent-ils à constater les résultats?
  
  Reste à réfléchir sur le fait de considérer si la varicelle qu'il a eu ne peut pas expliquer la sévérité de son purpura cet été , compte tenu notemment du grand nombre d'anticorps que son organisme a dû produire à cet occasion.
  
  Quoiqu'il en soit, il est certain que la situation qu'il vit ne peut plus perdurer car prendre un traitement de temps à autre est une chose mais être bourré en permanence de cortico comme il l'est en est une autre.
  
  De plus, dans certains cas, il semble qu'un traitement cortico prolongé soit succeptible de faire évoluer le purpura vers la chronicité.
  
  Si l'ablation de la rate peut résoudre son problème définitivement, il faut effectivement envisager cette solution avec sérénité.
  
  Apparemment, en mettant en commun nos moyens sur ce forum, nous constatons que de toute evidence il n'existe pas de "médicament miracles" et que le PTI est de plus en plus qualifié de "maladie bégnine" alors que certains sites la présente comme une "maladie grave".
  Cela étant il faudrait quant même savoir pourquoi les anticorps viennent se "coller" sur les plaquettes et je n'ai sur ce point aucune explication de quiconque.
  Pour l'heure, peut-être parce que Rémy récupère vite, je n'ai eu des contacts qu'avec des internes qui n'en savent guère plus que nous ou une chef de service évasive au possible.
  L' hémato que vous consultez à titre privé est-il plus averti dans ses conseils?
  Puique nous savons de manière à peu près certaine que la chute intervient après une atteinte infectieuse ou virale, n'y aurait-il pas moyen de la prévenir lorsque une cause de production d'anticorps est détecte (angine, grippe etc... ? .
  
  Tenez-nous informé de l'évolution de la santé de Manu et bon courage à tous.
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 06 Ott 2005, 09:42 - Denuncia

• quel bonheur!!!!!!!!!

  bonjour a tous ,quel bonheur de trouver ce site,je m'appelle charlotte j'ai 19 ans et j'ai attraper ce virus le "purpura thrombopénique",mon histoire est assez longues et pleines de rebondissements tout comme les votres!face a un tel virus et si peu de reponse il ne peut etre autrement!!
  
  tout a commencer le 02 janvier 2005,hospitaliser en urgences aux urgences (rire),j'etais indisposé et c'etait de veritable hemorragies ,le verdicte et sans appel un taux de plaquettes a 5000 et plus d'hemoglobine non plus 4 au lieu de 15 (subtance qui transporte l'oxygene),le verdict est sans appel je devrais etre dans le coma!
  
  les jours passent je quittent le service de réanimation j'ai droit a une ponction sternale etant donné que les medecins pensent a une leucemie etant donner que j'avais une forte carence en fer ,quelques heures plus tard je respire a nouveaux ce n'est en aucun cas une leucemie mais un "purpura thrombopénique idiopathique" je resterais un mois a l' hopital le temps de me remettre a neuf,durant lequel on me ferait des injections d'immunoglobulinnes,je sors de l'hopital une semaine apres a nouveau prise de sang,les injections n'ont pas tenu retour a la case depart 5000plaquettes!
  
  retour a l'hopital, les medecins decident alors de me mettre sous cortizones avec un taux de depart de 100mg puis progressivement baisser tous ira bien pdt prés de 7 mois ,lorsque je suis a 5 mg depuis pres de 2 mois et rechute de plaquettes suite a une sinusite,je retourne a l'hopital je suis a 20000 plaquette me semble t il ,on m'annonce que je suis corticodépendante,on realise alors une sequestration plaquettaire pour savoir a quel endroit les plaquettes sont detruites ou séquestrés(foie,rate,moelle).encore un peu d'hopital le verdict et sans appel elles sont detruites au niveau du foie hors on ne peu pas l'enlever,on me remonte a 10mg la cortizone pour tenir quelques plaquettes en attendant de reflechir au protocole je suis a 38000plaquettes et la gros rhume et tout et tout je ne peux pas prendre d'antibiotique donc traitement basique sterimar et granion de cuivre et paffffffffffff le jour ou je rentre a l hopital pour trouver un protocole prise de sang je ressort quelques heures plus tard a 150000 plaquettes et personnes n'y comprend rien ,a l'heure actuelle j'ai pris le large face a ce probleme je ne pouvais pas continuer comme ca a avoir peur tout le temps!!!l'avenir nous le dira pour l'instan,t il est juste question d'injection d'anticorps si la thrombopénie reaparrait,mais en attendant je vis ..............................bon courage a tous charlotte !!!

  Anonymous 11 Ott 2005, 11:02 - Denuncia

• ENCORE MOI!!!!

  rebonjour a tous j'ai oublier de vous dire a tous que si je peux vs aider ou vs renseigner sur des choses se serait avec plaisir,pour mon cas du moment ou j'ai pris des granion de cuivre (matin midi et soir)mon taux de plaquettes est remontés!!!merci a tous j'attend de vos nouvelles charlotte des gros bisous avec bcp de courage

  Anonymous 11 Ott 2005, 11:22 - Denuncia

• Purpura

  Bonjour Charlotte,
  
  
  Merci pour tes messages qui nous permettent d'approfondir notre réflêxion sur le PTI.
  Nous avons encore une fois un exemple de ce qu'un traitement qui peut marcher pour l'un n'est pas efficace sur quelqu'un d'autre...
  Comme tu as pu le constater nous sommes tous à la recherche d'une solution mais il semble que pour l'instant aucun médicament "miracle" ne soit trouvé.
  
  Le problème du PTI semble avoir pour origine la faculté de certains anticorps de se "coller" sur la membrane plaquettaire et d'entrainer ainsi la destruction de la plaquette lorsqu'elle passe dans la rate ou dans le foi.
  Les granulats de cuivre auraient-ils pour effet de limiter ce phénomène?
  Pourquoi pas puisque de toute manière, apparemment, personne ne sait exactement ce qui se passe avec les cortico, ou même les différents médoc homéopatiques ( peu nombreux par ailleurs).
  Continue stp à nous tenir informé de ton état et des renseignements que tu peux obtenir afin que nous puissions nous faire une idée, grâce à ce forum, de la meilleur manière dont nous pouvons agir.
  
  Par la même occasion, je demande aux éventuels médecins ou professionels de la santé qui pourraient nous lire de bien vouloir nous donner leurs avis et je les en remercie par avance.
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 11 Ott 2005, 01:23 - Denuncia

• bjr serge et bjr a tous

  merci pour vos messages,je voulais vous dire que je commence aujourd'hui un traitement homéopathique en parrallele aux 10mg de cortancyl quotidien, le but selon plusieurs spécialiste augmenter mes defenses immunitaires,j'ai demander également du macerat de charme ca ne peut pas me faire de mal ,je vous tiendrez au courant de l'évolution:
  23/09/05=22000a partir de la granion de cuivre
  26/09/05=38000
  29/09/05=150000
  3/10/05=167000
  10/10/05=137000plaquettes!
  par ailleurs je precise qu'il ai recommander de manger un maximum de viande rouge ,l'idéal 500g/jour selon les medecins!!!
  voila la nouveauté de ce jour ,j'avance comme vous au jour le jour,gros bisous a tous autant que de courage!!!!!a trés vite charlotte
  

  Anonymous 11 Ott 2005, 04:08 - Denuncia

• UN GRAND PAS AUJOURD'HUI!!!!

  bonjour a tous,
  serge comment vas remy???
  aujourd'hui j'ai pas mal d'information de mon medecin,tout d'abord en ce qui concerne le "macerat de charme",c'est qu'il faut a tout les PTI,20gouttes,3fois par jour pdt 3mois puis baisser ensuite progressivement,verifier bien auprés de votre pharmacien qu'il s'agisse de "bourgeon"sinon c'est bcp moins efficace (meilleure partie de la plante a exploiter),c'est rembourser par la sécu et coute environ 5.62euros,bien que ca ne soit pas trop le probleme,mon medecin a etait trés enthousiaste et il est convaincu que avec ca je peux m'en sortir,au pire ca ne nous fera aucun mal!!!
  ensuite je voulais vs dire de garder les granions de cuivre pour une periode d'infection genre rhume ect et de preferer CA LES OLIGOSOL OR CUIVRE ECT 1 CUILLERE LE MATIN(sur conseil de mon medecin!!!)
  voila j'espere que ca vous aura un peu aider!!!!!!!!!!de gros bisous a tousssssssss!!! abientot charlotte
  

  Anonymous 12 Ott 2005, 09:46 - Denuncia

• purpura

  Bonjour à Charlotte et aux autres,
  
  Rémy va bien à priori, mais je rappelle qu'il n'a plus eu de contrôle depuis le 3.08 où son taux était monté à 389000.
  
  En ce moment il est un peu enrhumé, voir légèrement grippé et on va voir si cela va avoir des conséquences, en espérant bien sûr que non.
  
  Si c'est le cas, et sauf gros problème, je pense que l'on optera comme la dernière fois pour le repos et l'homéopathie, avec une surveillance sur quelques jours.
  
  Bien sûr, l'hospitalisation est rassurante mais pour l'instant je n'ai pas vu de résultats convaincants par apport à notre expérience de juillet.
  
  En attendant je ne peux que souhaiter très très fort que les putains d'anticorps que le rhume va générer n'aillent pas se coller à ses plaquettes.
  
  J' ai acheté il y a 1/4 d'heure les granions de cuivre et le reste, en homéo...
  
  On commence le traitement de fond ce soir et on va voir,
  
  
  Je vous tiens bien sûr informé.
  
  La Maman de Manu avait annoncé une visite chez l'hématologue pour le 11.10; y-a-t-il des nouvelles?
  
  
  Serge, comment se porte Arieh?
  
  Cordialement,
  
  
  Serge (Papa de Rémy)
  
  

  Anonymous 12 Ott 2005, 05:29 - Denuncia

• bonjour a tous!!!

  Serge ,je voulais vous demandez si Rémi était encore sous cortancyl et si oui a quelle doses?par ailleurs continu t'il son traitement de "macerat de charme"?
  merci bcp a tous
  amicalement
  charlotte!!!

  Anonymous 13 Ott 2005, 08:21 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Charlotte,
  
  Non Rémy n'est plus sous cortico depuis longtemps; en fait, aussitôt après sa sortie d'hopital le 1.01.2005les doses sont allé en diminuant de 0.10 en 0.10pendant 6 semaines car on ne doit pas arrêter les cortico d'un jour à l'autre.
  Par contre il parait clair que ce ne sont pas les cortico qui lui ont fait remonter ses plaquettes et nous avons même plutot l'impression que par apport à sa première crise (ou il n'avait pas eu de cortico, juste une perf de tégéline) ça a ralentie la remonté de plaquettes. De plus lors de son 3ème problème en juillet il est remonté plus vite que jamais, en 8 jours, sans traitement (389000 plaquettes).
  Je continue à lui donner une 20taine de gouttes par jours de Macérat de charme mais dans la mesure ou son taux est apparemment normal je ne pense pas que ça serve à grand chose.
  
  A bientôt,
  
  sERGE

  Anonymous 13 Ott 2005, 09:44 - Denuncia

• bonjour

  bonjour serge,je suis contente que tout aille bien pour votre fils ,il semble qu'il fasse partit de ces jeunes je pense que ca n'est qu'un épisode de sa vie et j'en suis trés contente,malheuresement il a l'air d'en etre autrement il semblerait que je sois corticodépendante et donc que surénales ne fonctionnent qu'avec l'aide de cortico,mais malgrés ce que tout le monde dit je prefere attendre la confirmation des prochaines prises de sang!!merci pour vos renseignements serge j'espere que le rhume de remi va mieux !amicalement charlotte bisous a tous

  Anonymous 14 Ott 2005, 02:07 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Charlotte,
  
  Merci pour votre bonne humeur.
  
  J'espère bien sûr que les crises qui ont frappé mon fiston ne seront que des phases isolées; toutefois, même sans être pessimiste, je constate qu'elle se sont renouvelées sans que rien ne les annonce. Une rechute est donc toujours possible.
  
  Le point positif est qu'il réagit bien au problème puisque il guérit rapidement, sans que les rechutes ne soient liées à l'arret d'un traitement.
  
  Je me permet encore une fois d'insister sur le fait qu'en juillet la guérison a été spontané, et que de nombreux avis semblent indiquer que les cortico ne sont pas forcement LA solution.
  
  Ce site est le seul qui nous permette de comparer et de réunir nos experience respective.
  
  Continuons à y faire figurer nos expèriences; cela pourra sans doute être utile malgé le septicisme de certains...
  
  Le rhume va mieux; merci. On saura dans deux ou trois semaines s'il va ou non être facteur d'anticorps "collants".
  
  Bon courage et à bientôt,
  
  Serge (Papa de Rémy)

  Anonymous 14 Ott 2005, 10:07 - Denuncia